先天性脑积水

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能定义我的,永远只有妈妈两字 [复制链接]

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中青报·中青网记者邢婷

8个孩子争先恐后地拥上前叫着“妈妈”,直到每人的小手都紧紧攥住杨守伟的一根手指,才露出心满意足的表情。晨曦中,这个画面如同鸡妈妈呵护着一群鸡宝宝远行。爱,从不远离。

这是山东省潍坊市儿童福利院副院长杨守伟日常的一天,年也是她从事孤弃儿童护理工作的第21个年头。

她的工作日志里记下了这样一串数字:21年间,有名孤弃儿童扎进自己怀里,用稚嫩的童音喊过“妈妈”;个孩子在自己的注视下,学会说话、吃饭、走路,治好病,被收养,有了自己的家。

这名普通得不能再普通的女性用大爱铸就了生命的容器,里面溢满希望、勇气和坚强。

“每个孩子都是坠落凡间的天使,而我最大的追求和幸福,就是尽最大努力把命运的亏欠都补偿给他们,让他们拥有正常生活的权利,活得健康、活出尊严。”杨守伟说。

时间回到年,时年29岁的杨守伟对这份工作曾有过轻松的想象:不过是看孩子,能难到哪里去呢?

多年后,杨守伟仍然无法忘却第一眼看到这些孩子时的震撼,孩子们的病情、形象远远超出意料——重残率超过90%,唇腭裂、脑瘫、脑积水、肛门闭锁、先天性心脏病、手足畸形等,都是常见病,甚至还有艾滋病、梅毒、甲肝、乙肝等传染病。喂饭喂奶、把屎把尿、值班守夜,杨守伟和同事们的工作细碎平常却不无风险。

究竟能不能干好?杨守伟心里实在没底。最初被分配至夜班,杨守伟开始护理20多个孤残孩子,此起彼伏的哭闹声,来不及处理的便臭,常常搞得措手不及,不仅如此,还得一刻不停地转圈查看,整夜提心吊胆,那时的她总盼着快点天亮。

不是没有过彷徨,甚至退缩。当精疲力竭的杨守伟倚坐在孩子们的床边,听着均匀的鼻息,当孩子们对自己喊出哪怕含糊不清的“妈妈”,杨守伟的心立刻变得柔软:“既然他们拿我当妈妈,我就要给他们一个温暖的怀抱,让他们成为有妈妈心疼的宝。”

“她能干好!”冬日里,杨守伟埋头洗尿布的身影在老院长心里烙了印,认定了这个不怕脏累的年轻人。同事李海云也记住了这个“扎着马尾辫,撸起袖子,风风火火忙碌的姑娘”。

用爱浇灌,从不放弃,孩子们眼中,杨守伟永远是屡屡创造生命奇迹的“妈妈”。

15年前,第一眼看到晓玉时,杨守伟揪心地痛:孩子的眼皮外翻,眼珠通红,全身上下几乎每寸皮肤都翻裂起来,一片挨一片,如同鱼鳞一般,下边到处是血口子,密密麻麻,很多还化了脓,血水、脓水混在一起,发出呛鼻的味道。

当时的晓玉已有两三岁,智力正常,但从不哭笑,也不说话。身上的皮屑脱落得非常厉害,皮肤到处开裂,稍微伸胳膊动腿,就连皮带肉扯得孩子痛苦不堪。医生说,晓玉得的是罕见的鱼鳞病,这是基因突变导致的皮肤病,无法根治,只能通过细心护理缓解病情。

查遍资料,却没有找到具体护理方法,杨守伟索性自己摸索:勤给晓玉洗澡,捧着温水,一点一点地洒在身上,让皮肤逐渐适应温水带来的刺激;每天涂3遍药,凡是开裂的皮肤,都要轻柔地涂抹到;为避免浮起的“鳞片”扯到皮肤,都要尽早剪掉……

经过一年多精心护理,晓玉身上的一个个伤口开始愈合,鱼鳞状的皮肤逐渐脱落,身上许多地方有了正常肤色。有一天,杨守伟正给晓玉洗澡,她突然抬头叫了一声“妈妈!”杨守伟顿时愣住了,那声“妈妈”是那样清晰,原来孩子会说话!

随着身体状况好转,晓玉学会了唱歌跳舞,性格变得开朗起来,在福利院生活8年后,被爱心家庭收养。抚摸着晓玉养父母寄来的照片,杨守伟难以抑制思念的泪水,后来因为实在太想孩子,便强迫自己不再看照片。

手术、传染病、领养、死亡——这是杨守伟和同事们需要时刻面对的四个关口,哪一个都撕扯着生离死别,布满重重压力。

当接过民警送来的女婴,小被子上的纸条让杨守伟惊呆:艾滋病抗体阳性。这一天是年正月初五,人们还在尽享春节团圆的喜乐。别人可以害怕,但妈妈不行。杨守伟给孩子起名雪雪,从一滴一滴的生理盐水喂起,开始精心呵护。

第一次遇到这种孩子,不知怎么护理,杨守伟给联合国少年儿童基金会的医学博士马郎发邮件求助。马郎回复,雪雪是母婴传播导致的抗体阳性,和真正的艾滋病患者不一样,只要做好防护,不会有传染危险,如果精心抚育治疗,还有可能转阴。杨守伟第一时间把消息转告同事们,打消大家的顾虑。

奇迹真的发生了!雪雪8个月大时,体检结果显示,抗体转阴;随后,连续4次体检,结果全部阴性,几个护理员妈妈喜极而泣。3岁时,可爱的雪雪被成功收养。

这些年,福利院里先后来过多个梅毒、艾滋病等抗体阳性的孩子,绝大多数在护理员妈妈们的悉心照料下恢复了正常。

对于患有先天性心脏病等罕见病的孩子来说,手术治疗效果最好,然而手术前得先过喂养关,“把孩子养得越好,手术成功概率越大。”杨守伟记住了医生的话。

经过长期特殊护理,等把体格正常、达到手术标准的孩子们送进手术室,杨守伟在一墙之隔的长椅上又是一番煎熬,常常一坐就是几个小时,不吃不喝,默默为孩子们祈祷。

3岁的乐乐被从手术室推出来的时候,浑身插满管子,杨守伟和两个护理员妈妈都哭了。等麻药劲儿一过,这些妈妈一边擦着眼泪,一边握紧孩子手脚,防止把管子碰下来。整整三天三夜,累了就轮流坐着闭一闭眼。

从家属签字,到手术室外每一秒的煎熬,再到陪床时的消耗,无时无刻不胆战心惊。杨守伟明白,为了孩子们的健康,自己没有退出的选择,必须一次次扛下所有的压力。

有重生的喜悦,也有死亡的阴霾,连同张笑容,构成了21年来杨守伟的生命刻度。对她而言,最痛苦的是再多努力却依然无法留住小小生命。在大家面前强装坚定的杨守伟,常常在半夜被这种难言的心痛惊醒。

时至今日,她仍不愿过多回忆心心——一个患有视网膜母细胞瘤的男孩。不到两岁的他被遗弃街头,杨守伟和同事们带着他四处求医,手术治疗后不到一年,不幸再次降临,癌细胞向全身转移,渐渐地,孩子左眼视力也完全失去。

煮鸡蛋是心心的最爱,伤口疼得厉害时,杨守伟就拿着鸡蛋哄,这时孩子会停下哭喊,一只小手握着热乎乎的鸡蛋,暂时舒展了眉头,用另一只手摸索着找到杨守伟的脸,想帮她擦干眼泪,“妈妈,不哭,妈妈,不哭。”

年仅4岁的小天使生命的最后,是在妈妈臂弯里度过的,是在儿歌的呢喃中微笑离开的。杨守伟特意给心心换上寓意吉祥的红色衣服,希望孩子在另一个世界里不再有痛苦。

一次又一次,杨守伟承受着人世间最痛苦的离别,然后擦干眼泪,告诉自己还有更多孩子在等待自己的拥抱。

事实上,福利院更像一个加油站,越来越多的孩子身心蓄满能量,通过领养方式,从这里回归社会。这是值得高兴的事,可对护理员妈妈们则意味着一次次痛心的离别。

5岁的青芸被领走时,用全身力气扒着车门,拼命喊:“妈妈,你别不要青芸了!”杨守伟和同事们不敢往楼下走,只能躲在窗帘后一个劲儿地哭。每当送走一个孩子,护理员妈妈们好几天不说一句话,只是不停地拖地,一直拖到胳膊酸了,直不起腰,还不愿意停下来。

考虑到养父母的感受和孩子的成长,杨守伟和同事们定下一条不成文的规矩:狠下心来,想尽一切办法,把儿童福利院的经历,把自己和孩子的过去从心里删除。彻底抹去孩子们和妈妈的所有记忆,是妈妈们能送给孩子的最后一件礼物。

在这里,除了守护生命健康,更多时候,杨守伟以一种近乎执拗的方式告诉世人:这些残缺的小小躯体也一样有尊严。

跪着给孩子抹药,蹲下来为孩子拍照,喂饭要和孩子有眼神交流,每天和每个孩子至少拥抱7次……针对很多长期卧床的孩子,杨守伟提出“脱离床铺”理念,把这些不会走、不会坐甚至不会翻身的孩子抱下床,接触地垫,带他们到室外感受暖阳。渐渐地,她注意到孩子们眼里喜悦的光泽。

遇到别人夸赞做完唇腭裂手术的孩子“漂亮”,怀抱孩子的杨守伟会特意补充一句,“我们没做手术前也很漂亮。”她坚持让孩子们穿不同的衣服,让他们自己挑选款式颜色;坚持每个孩子过生日都有心爱的生日蛋糕。

一项项国内领先的孤残儿童护理方法在这里诞生:方便脑瘫孩子穿脱的“脑瘫衣”,针对唇腭裂孩子的“吸管式奶瓶”,针对有自残行为的孩子的保护性“约束衣”,以及方便长期卧床的孩子外出看世界的推床……

从专业护理基础知识一片空白,到如今取得孤弃儿童护理员、高级育婴师、康复保健师等多项资格证,杨守伟的学习能力为年轻的护理员妈妈们树起了标杆,杨守伟始终坚信,只要有创新,孩子们就会受益。

寒来暑往,更多的“杨守伟”在福利院成长起来。一支由34名护理员妈妈组成的年轻团队苦练技能,将“杨姐”无私的大爱接力下去。曾经有企业家想挖几名福利院护理员到外地当院长、副院长,均未能如愿。“杨守伟的兵,没有掉队的!”这位企业家感慨。

没有掉队的还有自己的家人,尤其是杨守伟的女儿。幼时,眼见妈妈把太多的时间和陪伴给了福利院的孩子,女儿委屈过,哭闹过。成年后,她开始理解妈妈,如今常把“我的弟弟妹妹们”挂在嘴边,每逢假期一定与同学相约来福利院做义工。

作为党的十八大、十九大代表,这些年,杨守伟走进社区、企业、政府机关,用自己亲历的故事,让更多人了解、走近并

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