先天性脑积水

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倾听他的故事关注脑瘫儿童请为他们生活的勇 [复制链接]

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本网记者程健文/图

脑瘫会引发运动障碍,患者不能站、不能走,甚至不能坐,只能躺着。有些患者并发智力障碍、语言障碍及癫痫病等,生活不能自理,需全面照顾。

而此类病症的治疗和康复,时间漫长,代价极高。所以,一个脑瘫儿童,往往给一个家庭带来沉重的精神压力和巨大的经济负担。

来自兰州榆中的牛喜云便是在拯救孩子的漫长征途里尝尽了苦与泪的老人之一。

70多岁的牛喜云一直生活在榆中的大山深处,一辈子勤勤恳恳,靠着10亩山地,过着平凡的日子。

牛喜云只有一个儿子,看着儿子结婚、生子,幸福如山顶的蓝天,敞亮万里。然而,自心爱的孙子长到1岁开始,牛喜云的心中只有乌云,再无晴空与蓝天。

“10个月大的时候,头往后仰,不会翻身,我就感觉不对。从电视上看到,这种症状应该是脑瘫,去医院检查,结果是脑积水导致半边脑子萎缩,半个身体不受控制,智力、听力低下……”牛喜云说,从那以后,他们一家便开始了给孩子治疗的漫长的征程。

由于家境贫寒,加之自己也身患重病,第一年治疗花去3万余元后,牛喜云一家再也没有能力为孙子持续治疗下去。

此后的4年多,孩子基本上一直由牛喜云和老伴照顾。

“吃饭要喂,大小便要猜,又要种庄稼……”回想起过去几年的日子,牛喜云爬满皱纹的脸上泪水不停地滑落。

“治疗了一年多,不见效果,加上也没钱,就停止了治疗。”牛喜云的儿媳曹慧告诉记者:“之后,残联给了一个项目,每年元的治疗费,每月还有元生活费,一直支持到孩子17岁。”

也就是从3年前,政府给予的帮助项目让牛喜云又看到了孙子的希望。而且,治疗一年以后,奇迹发生了:孩子能够自己下床,扶着墙走路。

看着孙子有了巨大变化,牛喜云的心中一丝阳光透过乌云间的缝隙照射了下来。

“现在能走一点了,想着尽力治疗,以后肯定能更好点。”抹去泪水,牛喜云坚定地说道:“政府给娃治病,这份大恩不知如何感谢,但是,要想把孩子治的更好,还需更多的钱……”

放眼未来,牛喜云看到了希望,却又看不到蓝天。

10年前,他的胃被割除,之后,每年要花几千元吃药来维持自己不倒下。而他的老伴因为智力低下,帮不了多少忙。儿子在外打工,一年能挣回来2万多元,但这些钱,养活媳妇和两个儿子都紧张……

只能慢慢治疗,至于能否恢复到自己走路,谁也不知道,只能走一步看一步。

对于以后,牛喜云即抱有幻想又不敢奢想:小孙子马上要上学,儿媳妇得去照顾孩子上学,总不能因为老大耽误了老二。孩子每年要去兰州治疗四五次,儿媳妇一走,没人能带着孩子去兰州看病了……

对此,曹慧告诉记者,目前还没有更好的办法。她说:“只能等到老二放假了再带老大去看病,或者,让老二迟点上学,先给老大看病。”

未来的路,年迈的牛喜云看不清,他的儿媳妇也不知所措。但他们都有一个愿望,就是把孩子治疗到自己能走、能吃饭,大小便能自理。

“眼看着我们两个老人种不动地了,往后的日子不知道该怎么过……”牛喜云再一次老泪纵横,他说:“如果有十万元,应该够未来10年里给孩子看病了……”

“我就奢望啊,在我入土之前,孩子能够自己照顾自己……”坐在山顶的家门口,牛喜云遥望远方,渴望着又一个奇迹出现。

据了解,随着科技和医疗技术的进步,70%的痉挛型脑瘫可通过手术解决痉挛,伴随后期康复训练和药物综合治疗,脑瘫患儿的康复治疗翻开了新的一页,使脑瘫成为可治之症。

为让更多的脑瘫患儿童得到康复治疗,甘肃省扶贫基金会呼吁社会各界

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