先天性脑积水

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只是做了ldquo一点点rdquo [复制链接]

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再次见到潘栋超医生,是在他的“主场”。

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中医院的门诊楼,病人与家属摩肩接踵,等待区的长椅上,挤满了各种焦急、担忧、茫然的目光,各地口音在大厅里形成混响,诊室外,家庭的命运等待着被召唤。轮椅与匆忙的脚步交错,装在袋子里新鲜的CT胶片硬挺挺地,不似它的主人那样已在时间里不再硬朗。医院,都是这般景象,分毫不差。

向咨询台询问潘医生的科室在什么地方,几个护士面面相觑,翻了翻出诊表,仍有些支吾。忽然想起,潘医生所在的新病区三天前才刚成立,这里大抵是还没来得及更新信息。连忙拨通潘医生电话,他喊我们稍等,亲自来接。

约莫三分钟后,熟悉的笑容出现在我们身旁。同样熟悉的还有他的装束,深绿色“刷手服”,黑白相间的洞洞鞋,用他的话说,这样穿着方便,常常一天要做几台手术,省去了换衣服的麻烦。镜片背后那双眼睛里写着疲惫,整个人倒和上次在巴彦淖尔见面时完全一样。

“昨天去外地讲课,回家就已经凌晨一点多了,两点多钟才睡下。”他笑着说,言语的轻松似乎已经掩盖了工作的忙碌,但在他的脸上,分明看出了远超年龄的皮肤衰老,虽然我从未问过他的年龄。

十年多外科医生的从业经历,潘医生对自己的职业选择和工作状态十分满意。

从上海交大毕业后,潘医生医院,但因某些原因终未如愿,但他并未因此气馁,后来能够留在北京,命运还是给了这位意气风发的医科生一些垂青。听到这些往事,是在巴彦淖尔大病义诊活动时中午吃饭的间隙,当地一个朋友知道他对某些食物过敏,专门送了午餐过来,他把午餐和故事一同拿出来与我们分享,即使是谈起不那么顺利的过往,从他缓缓的语气中,也难听出情绪的波动。他说话的方式,一向如此。

说到外科医生,会让人想起华佗为关羽刮骨疗伤的故事,外科学的历史可以追溯到古人类时期,但现代外科手术的发展,仅仅两百年左右的时间。最初,麻醉、消*、抗菌等手段并未出现,外科医生作为“生命终结者”无奈出现,随着技术和手段的成熟,外科医生真正成为“生命拯救者”,近百年里医学的进步,让人类的平均寿命延长了四十多年。

即使是在如今手术手段和技术十分发达的条件下,对外科医生的要求也还是极高的,除了要有足够严谨的态度外,丰富的临床经验和精湛的技术更加关键。一场手术,从几十分钟到几个小时,手术台上进行着时间和生命的赛跑,所谓崇高与神圣的职业,不过是面对另一个生命时,所需要担负起的耐心与责任。推开手术室的门,谁都期盼是生命的重逢。

穿过一段廊桥,我们到达了潘医生的任职的科室。在一座老楼的二层,新制作的简介牌上写着“神经外七科”的字样,7月1日正式成立新科室的隶属于神经外科中心,也成为该中心的第七个专业病区——“头颈神经外科病区”。

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新病区的老病房里,有一个女孩,正在等待一场手术来让她的头痛停下来。

十五岁的朱启惠安静地躺着,剃光了头发的她,头显得更大了一圈,与之相对的,是她矮小的身躯。她的安静,更多的是不得已。四月时的一次意外摔倒,让她的头又开始疼得厉害,大声说话产生的头部共振会增加这种难受,恶心导致毫无食欲,住院几天以来,她已经没好好吃过什么东西了,仅靠输液营养的维持,并不能让她保持良好的精力。但是,看到我们,她还是望向我们,礼貌地笑笑。

年12月,黑龙江省佳木斯市,三十六岁的姜晓杰生下了朱启惠,患有侏儒症的她曾祈祷,希望孩子不要像她一样,然而,奇迹没出现。婴儿期的孩子通常先长四肢,但朱启惠一天比一天大的头颅告诉了夫妻俩,他们需要接受这样的现实。两岁时,朱启惠还不能稳稳的行走,说话也不很清楚。所幸的是,后来她的智力发育还算正常,甚至可以说是很聪明,《三字经》、《弟子规》她都能熟读。真正的阻碍,要从她准备上小学时开始到来。

朱启惠轻轻跟爸爸说,想要坐起来,无论躺着还是坐着,她总不自觉地举起手摸摸头,按压太阳穴,如果那里有一个按钮的话,她想要使劲按下去,停止现在的难受。因为要做手术,她的头发已经被剃掉,如果头发还在的话,她一定会用手抓住使劲地拽,两个月前,她曾用这样的方式,将头发薅掉碗口大一片。

爸爸贴在她耳旁,轻声说着什么,姜晓杰看看女儿,继续跟我们讲起过往,说着说着,就捂住了脸,微微颤抖,她并不想让女儿看到她哭的样子。到了上学的年纪,姜晓杰想尽办法帮朱启惠联系了一所学校,因为行动不便,需要老师在学校里全程照顾,一个月后,学校无奈地表示,朱启惠可能需要另换一所学校。

就在这时,姜晓杰遇到了她生命中的第一根“救命稻草”,当地一位志愿者高姐听说了朱启惠的故事,决定帮助这个困境中的家庭。因为身体原因,姜晓杰无法工作,朱启惠需要她每天照顾,家里的收入仅有启惠爸爸打零工赚的一点钱,用姜晓杰的话说,走投无路时遇到的这一点光明,她想紧紧攥在手里。

在高姐的帮助下,年时,朱启惠装了脑积水引流管,两年后,因为引流泵的问题,朱启惠一家又在高姐的多方联系下来到北京,重新装了引流管,也是在那时候,第一次对这个家庭进行了救助。之后的几年里,启惠的身体保持得很好,高姐帮忙联系了新的学校,如今启惠是初一的学生,聪慧的她在学校很受同学老师的欢迎,成绩名列前茅,还报了书法班,最喜欢国学。

直到四月份,一次意外摔倒碰到了头部,头痛袭来让四年的安稳就此中断。这一次,“救命稻草”高姐无法再陪她来北京了,几个月前,高姐突发疾病去世,姜晓杰在葬礼上哭成了泪人。

带上仅有的一万元,一家人来到了北京,在之医院,各种检查指标显示正常,医生建议找神经内科或耳鼻喉科看看。两个月间,头痛愈演愈烈,在病友的推荐下,一家人来到了中医院,找到了潘栋超医生。

“潘大夫是一个有爱心、有耐心的好大夫。他现在就是我们的救命稻草,遇到他,真的是,就象是放了光明……”说话时,姜晓杰又攥紧了拳头,仿佛真的抓住了什么。

高姐的突然离开,让姜晓杰在很长一段时间里心中没了底,这次,在潘医生把启惠的状况以及接下来的治疗方案一一讲解后,她心中的石头暂时落了地,又得知潘医生与合作多年,更让她把希望寄托在潘医生身上。

启惠的情况比较复杂,身体的痛苦在各项检查指标里却没有任何异常表现,通过经验判断,潘医生认为,启惠的症状很可能是因为之前装的引流管出了问题引起的。接下来,启惠需要经历三次手术,先做外引流,如果症状缓解,那么就开颅取出之前的引流管,随后再为她装一个新的引流管。我们见启惠的这天下午,她便要接受第一阶段的手术。

其实,在得知需要手术的消息后,全家人便有些惴惴不安,忐忑于结果的未知,焦虑于无钱的困境,启惠数次跟妈妈说,想要放弃治疗。潘医生知道启惠的家庭拮据,于是不必要的检查,他一项都没让做,但手术是她现在唯一可行的治疗手段,必须要做。潘医生耐心细致讲解过手术同意书的内容后,姜晓杰签下了自己的名字,回到病房里,她趴在旁边的空床哭了五分钟,启惠躺着,没有看妈妈,微闭的眼角泪水向床单滑落。

下午一点半,护士通知去手术室准备。去往手术室的路,要经过我们来时的那条廊桥,夏日阳光的炙烤后,通道里有些闷热,爸爸推着坐在轮椅上的启惠在前面,妈妈跟不上速度,碎步跟在后面,谁都没有说一句话。电梯里,启惠有些想哭,妈妈在一旁不停安慰,启惠默默点着头。进手术室前,启惠抬起头说:“爸爸,我害怕……”爸爸握着她有些颤动的手,不知如何鼓励。

消*、穿手术服、与助手交流,手术室里的潘医生十分驾轻就熟,对他来讲,这是一场很小的手术,不出意外,半个多小时后手术便能结束。手术中,潘医生准确熟练地操作着,一切有条不紊,外引流管的一段被准确地置入启惠的颅内,一周之后,这场手术的意义便可明晰。

下午四时左右,启惠离开了手术室,前往ct室检查,几位热心的病友帮启惠凑了钱,补交了检查费用。我们趁着两场手术的间隙,为潘医生做了简单的访谈。

3

这是我们第三次在镜头前的交谈,坐在我对面,他不时眨着有些干涩的眼睛。

启惠的这场手术,是潘医生当天要做的六场手术之一,在他看来,启惠的身体状况在他以往治疗的脑积水患儿中算是状况较好的一个。

在过往十年里,他见过各种病情的先天性脑积水患儿,有不少颅内感染严重的孩子在手术后重获新生,也有一些孩子后来没再收到他们的音讯,无论如何,许多家长还是会像朋友那样对他信任。他曾给我们讲过一个故事,一位*的孩子,在手术后恢复的还不错,却在一年之后不知出于何种原因离开了,但他的妈妈却拨通了他的电话,说要感谢他,那位妈妈说,孩子手术后的一年多时间里,她终于放下了所有陪着孩子,这是她人生中最幸福的一年。

贵州遵义义诊中,潘医生认真听患儿妈妈讲述病情

其实让潘医生触动最大的,反而是在义诊时。当他去往那些贫困地区后,看到来参加义诊的孩子中有近半数都是脑瘫患儿后,他感到震惊,未曾想,在那样一个小县城里,竟然有如此多脑瘫孩子,更让人心痛的是,这些孩子几乎没有接受过治疗,就那样待在家里,三年、五年、甚至十年之久。

“去参加义诊,我们医生只是做了一点点事情,但对于这个孩子和他的家庭来说,获益很大。也因为公益组织的参与,这些孩子才有可能被救助,也才能有更好的人生。”

潘医生在内蒙古巴彦淖尔市五原县义诊活动现场

年,潘医生已经参加过三场救助中心组织的大病贫困儿童义诊筛查活动,在四川筠连遇到的一对双胞胎,让他至今印象深刻。上中学的两姐妹,都是痉挛性脑瘫,但智力正常,在潘医生面前,她们神情自若地讲着自己的病情,就如同讲别人的故事那样,这让潘医生深受触动,他觉得,作为一个孩子,却能坦然接受这些事,是承担了怎样的压力,听完她们的故事,让潘医生很想为她们做一场手术,改变她们的身体现状。事实上,每一站义诊,他都能听到类似的故事。

因为脑瘫孩子多,义诊中,潘医生是医疗专家中最忙碌的人之一,但他每次都会说,收获很大,他与救助中心的合作,从成立之初就已经开始了。

潘医生去内蒙古乌拉特中旗脑瘫患儿家中探访

早在上学时,他就想成为一名“无国界医生”,虽然这个愿望没能实现,但他心中从未放下对于公益事业的热情。他将参加义诊之后的经历和见闻讲给院领导,希望能够帮助那些脑瘫的患儿,没想到,医院给了他极大的支持,于是“神外七科”成立,除了治疗脑瘫的孩子,科室也加入了儿童肿瘤诊治的部分,这对医生的要求更高,他坦言,压力更大,责任也更大了些。

忙碌的工作带来的势必是对于家庭亏欠,刚上班一年,潘医生就因为成天加班跟家人产生过一些矛盾,妻子说:“你必须想办法解决。”最后,这样的问题他仍无法解决,却得到了来自于妻子和家人的理解与支持。

如今,每周有三四天他都无法回家,他最想念的,是即将满七个月的孩子,因为长时间不见,有时候回去之后,孩子对他十分陌生。每每说到孩子,潘医生的言语神情中都充满了骄傲,记得在巴彦淖尔探访的路上,他给我们看妻子发给他的视频,那时候孩子半岁,学会了爬,给我们展示之后,他自己在那里反复看了好几次。

贵州遵义义诊中,潘医生为脑瘫患儿做检查

“做医生这样一个职业,势必要放弃一些什么。对于孩子,我只是想成为孩子的行为榜样,不让孩子感到失望。”在潘医生身边,有许多热衷于公益事业的人,在这些朋友的身上,他也看到了榜样的力量。

***

最近,我国第一部以医生视角系统展现人类与疾病做斗争的科学纪录片——《手术两百年》得到各界赞赏,片中有一句话这样讲:“医学实际是人类善良情感的一种表达。”潘医生也说,每个医科生当年填报志愿时,也都怀着对于投身医学的崇高敬意。

但一个人的善良,不是因为他从事什么样的职业,而是一种在成长中不自觉的心理表达。如果翻看潘医生的朋友圈,会发现他对于职业和家庭的爱,即使他从未用过“爱”这个字眼。你也会发现他有多喜欢狗,他对于动物的那种善让人觉得,如果不当医生,他也会成为国际动物保护组织的一员。

“世界上总有那么一些角落,它们是被人们遗忘的,但是,被遗忘并不代表我们要就此忽略它们。”潘医生如是说道。现在,潘医生正在积极联系身边的有参与公益意愿的同行们,共同加入到对于那些脑瘫孩子的帮助中来。

访谈结束后,潘医生笑着说:“如果顺利的话,今晚九点多手术就都能结束。”他真的需要好好睡一觉了。

—END—

视频、图片、文字编辑:大力灰熊摄影工作室

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