黑河人 http://www.sxxrt.com/zlff/9297.html一对80后年轻夫妇,一个刚出生不久的可爱男婴??
眼看着刚刚步入生活正轨的夫妻俩合着上天赐给他们一个多么可爱的宝宝,本该是一个多么简单、平顺而幸福的家庭,却因为一场晴天霹雳的变故陷入困境。
年9月18日,重庆市忠县人张玉*、胡建蓉夫妇年仅三个多月大的儿子(取名张一,乳名博博)在首都医科医院被确诊患有恶性型石骨症(大理石骨病)。
这是一种国内极其罕见的疾病,全国目前有20多例。石骨症多在儿童期发病,恶性型主要见于婴幼儿,特点为进行性贫血、血小板减少、肝脾肿大、脑积水、自发性骨折和生长发育迟缓,甚至失明、失聪。此病进展快,如未获得适当治疗,常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡,一岁内死亡率高达百分之七八十。该医院有成功治愈病例,但唯一有效的治疗途径只有造血干细胞移植,而最佳移植时间为3-6个月,但治疗费用高达80-万。
孩子母亲胡建蓉自言:“我是重庆市忠县石*镇人,丈夫张玉*,是忠县兴峰乡人,双方父母均为农民,我们通过自己努力考上大学,毕业后就业于重庆市云阳,也因为爱情让我们俩走在了一起。
年6月7日,一个小生命的诞生让初为父母的我们充满了喜悦和期待,孩子出生时非常可爱健康(从孕检到孩子出生所有检查均示正常),他爸给取名叫张一,简单而又含有一帆风顺、一生平安的意义。在还完助学贷款后才刚步入生活正轨的我们,原本应该是一个虽平凡但无比幸福的家庭,但上天却把这么大一个噩耗降临在我们身上,实在是让人难以接受。因孩子发烧及反复查血常规提示血小板低,于8月底我们便医院就诊,经多次抽血化验及骨髓穿刺检查,医生初步怀疑白血病可能。
当做完全身骨片检查后,医生却很遗憾地告诉我们,孩子很可能患上的是一种特别罕见的严重疾病-石骨症,且该院对此病无特殊治疗,而孩子的情况只会越来越严重,建医院看是否有治疗的办法。听到这个恶讯,我们俩无比绝望。
难过归难过,我们仍不断地在网上搜寻各种相关资料,医院有对此病的研究及治疗经验,且已有成功治愈病例。总算是看到一丝希望,为了孩子,我们决定去一趟北京。
年9月14日,我们带着医院,经过一系列检查后,孩子被确诊患上的就是石骨症。目前孩子已有贫血、血小板低、肝脾肿大、发育迟缓等多种表现,医院血液移植科医生称该病需尽早治疗,且越早移植希望就越大、后遗症越少,最佳移植时机3~6个月,成功率百分之七八十,一岁左右就是危险期。不过,做造血干细胞移植加上术后治疗费用高达七八十万,多则上百万,这对于我们这样一个普通工薪家庭来说就是一天文数字,根本无力承担。但孩子既然有希望,我们就想尽最大努力。”
面对如此悲剧,如此幼小的一条生命,谁做任何抉择都需要难以想象的勇气。可怜天下父母心啊!
看着孩子渴望的眼神,哪个父母能忍心放弃?!
这对年轻的夫妇决定坚强面对,并用自体骨髓移植来挽救他们的骨肉,目前也正在尽力筹钱为孩子做移植手术,但缺口尚有50万左右,而时间却很紧迫。
面对这么高昂的治疗费用,个人的力量是微薄的,小讯讯在此希望更多的爱心人士群策群力,爱心接力下去,人人都献出一点爱,帮助这个可爱的小生命重燃生存的希望!
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