先天性脑积水

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这种疾病已出现百年,一千多万人饱受其苦, [复制链接]

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来源:健康界作者:何剪烛记不起回家的路、找逝去的妈妈、大小便失禁、拿菜刀赶保姆……当了一辈子的体面人,竟然在人生最后的日子里一点点丧失了尊严,这是阿尔茨海默病患者的真实写照。数据显示,每隔3秒,全世界就会多一位阿尔茨海默病患者。这种疾病,已为人类认识年,但其病因,迄今尚未完全阐明。这种病,常被人们称为老年痴呆,但医疗界不建议使用此名称。这种病早期表现为记忆下降,因此常被误认为是「年纪大」了的正常表现,因此,在中国,有85%的阿尔茨海默病家庭认为这是自然衰老的过程,没必要进行治疗。这种病是如何将一个正常人变得如此狼狈的?我们一起走进这个与老龄化密切相关的疾病的世界,了解这群「困在时间里的人」。

叫错家人名字是老了

还是老年痴呆了?

起初的变化太微小,小到难以察觉。易玲回想奶奶出现阿尔茨海默病的症状,可能要从叫错家人的名字开始,那年奶奶70岁。易玲和姐姐妹妹站在奶奶面前时,奶奶往往要把三姐妹的名字轮流叫一遍,才会叫对其中一个人的名字,那时大家都觉得好笑,甚至故意逗奶奶,奶奶也不生气,跟着她们一起笑,「一个笑着说,一个笑着听,谁也没当回事」。后来,奶奶的症状逐渐加重。易玲记得奶奶走失过两次,都是在她回娘家的路上被找到的。那时胡同里常有小贩来做生意,农村人都爱凑热闹,奶奶也不例外。但是奶奶出门后,就记不起回家的路,会跟着小贩一起走出村子,然后朝娘家的方向走去。另一边,是急坏的家里人,发动全村去找。找到后,问她要走哪儿,奶奶说,要回家。方向感丧失,对空间的判断能力下降,是阿尔茨海默病患者的主要表现之一,也是导致阿尔茨海默病老人走失的真正原因,往往到了这时,家属才意识到患者出现了问题。「阿尔茨海默病患者会出现视空间障碍,这个障碍使得患者对周围的环境辨别能力下降。」医院老年科主任燕江陵告诉健康界,易玲奶奶不是个例,那些新闻中走失的老人也属于这种状态。患者症状严重的话,即使是在熟悉的地方,也会迷路。奶奶如此执着的要回娘家,也令家人感到意外,毕竟奶奶的父母已经去世多年。对此,燕江陵表示,在阿尔茨海默病早期,患者的记忆损害主要是对近期发生事情的记忆,但随着病情的发展,患者的远期记忆也会受到影响,到最后只会残存记忆片段。面对阿尔茨海默病,人类似乎只能屈服,因为目前它的发病机制尚未明确。如果非要细究人类为什么会患上阿尔茨海默病,即使最专业的神经内科医生也只能借助假说来解释。医院神经内科主任医师、副教授刘彩燕对健康界表示:目前还没有一个确切的定论,但在该领域比较公认的一种发病原理叫做「淀粉样蛋白假说」。该假说认为,阿尔茨海默病的发病可能与患者大脑中的β-淀粉样蛋白和tau蛋白的异常沉积有关。刘彩燕表示,大量研究表明,年龄相关的血管衰老、神经血管调节异常,会影响Aβ病理和tau蛋白过度磷酸化。这也是为什么,阿尔茨海默病高发于老年群体的原因之一。医学是专业的,也是冷酷的,回到生活中,阿尔茨海默病患者及其家人还是要面对沉重的现实。据《中国走失人口白皮书()》披露,在整个年期间,中国平均每天走失老人约为人,其中25%在医院被确诊过痴呆。每天,个家庭在失去亲人。

家属陷入照护泥潭

这才是一场抗争的中心

在发达国家,这是花费最高的疾病之一。据统计,目前中国的阿尔茨海默病患者大约有一千多万,人均花费达13万元(年数据),真正承受疾病负担的,则是这些患者身后的一千多万个家庭。作为一种无法治愈的退化性疾病,阿尔茨海默病从发病初期到患者去世,大概会有十几年甚至二十几年的时间。患者会失认、攻击他人、大小便失禁、失语、丧失吞咽功能……每一个阶段会对家属及照护者产生非常大的负担,对其人生各方面都造成压力。小船的妈妈十几年来一直在照顾患病的外婆。发病初期,外婆的病情不算严重,只是会忘记刚发生的事,比如不记得是否吃过饭。

外婆过生日啦!她自言自语给自己唱起了生日快乐歌,但吃蛋糕的时候外婆又忘了,问「是谁的生日啊,买蛋糕了」。(来源:受访者提供)

随着病情加重,外婆开始出现一些怪异的举动,比如上厕所不用卫生纸,而是用塑料袋。在小船看来,那时起,外婆已经不知道纸是什么东西了,上厕所时手上抓到什么就用什么,完全是一种肌肉记忆。对此,燕江陵表示,患者在这个阶段已经丧失了判断能力。类似的情况在老年科不胜枚举,患者独自在家洗脚,被开水烫到双脚全是水泡,其实患者能感受到高温和疼痛,但因丧失了判断能力,不知道远离危险源。小船的外婆当了一辈子历史老师。患病后,她把家也认成了学校,亲人在她眼中都是学校的职工或者学生。有时候吃饭,外婆会把米饭一粒粒摆在桌子上,摆出花样,问她在干什么,她说:「我在画画啊,在做画画的考试。」

患有阿尔茨海默病的老人经常会在养老院的角落大小便,图为何霞院长在指导员工清洁一位患者的尿液。(来源:桃溪寺老年公寓何院长抖音号)

在专门收治阿尔茨海默病患者的遵义市桃溪寺老年公寓,类似的情况每天都在上演:患者把别人的房间误认为是自己的,要把房间里的主人赶走;楼道里不时会有患者随地小便,何霞院长得赶紧指挥护工打扫……老年失智带来的不可控行为,常常让照护者心力交瘁,而病情发展到中重度,患者的性格也会变得敏感、多疑甚至出现攻击性行为。在北京从事家*服务的谢女士对健康界表示,她和同事照顾过多位患者,「老人非常抗拒保姆去他家,甚至会用刀追赶正在做饭的保姆,他觉得保姆要害他,保姆吓到要辞职。」

图为何院长在查房时与护工一起给患有阿尔茨海默病的老人喂饭。(来源:桃溪寺老年公寓何院长抖音号)

患者会害怕陌生人,这也是小船妈妈坚持自己照顾母亲的原因,但即使是至亲,在阿尔茨海默病患者眼中,一样是陌生人。小船的外婆会把外孙女当成学生、把外公赶出房间、总觉得帮她洗澡的女儿要害她。「这特别消耗人,她不像小孩可以听你摆布,她是有自主意识的大人。她没办法相信你给她的任何善意,有时候你跪着求她,她都不会理解。我真的怀疑妈妈要得抑郁症了,太辛苦了。」小船无奈地表示。小船曾建议妈妈去寻求心理咨询的帮助,但妈妈拒绝了,妈妈比较抗拒「没病却去看病」。妈妈解压的方式是抽空看看综艺节目,小船也会想法逗妈妈开心。阿尔茨海默病患者的家属及长期陪护者,承担的痛苦不比患者少。燕江陵在平时的接诊中格外
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