先天性脑积水

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1029名孩子的妈妈她把命运的亏 [复制链接]

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她说,不能让这些孩子没人管、没人爱,掉到地下去。

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者杜亚慧

杨守伟刚一进门,满屋孩子一拥而上,争先恐后地喊着“杨妈妈”。孩子们找到她的手,一人紧紧地攥住一根手指,这才露出心满意足的表情来。这幅宛如鸡妈妈与小鸡仔的画面,是杨守伟22年来每天的日常。

杨守伟是山东省潍坊市儿童福利院副院长。22年来,她一直在照顾孤弃儿童的一线岗位上。在她的精心照料下,先后有个孩子喊过她“妈妈”,个孩子找到养父母,有了自己的家。她被评为山东省优秀共产*员、山东省劳动模范、全国三八红旗手、全国劳动模范、全国优秀共产*员。

杨守伟说,她的信仰,就是当好这些孩子们的“妈妈”。她的坚持,就是不能让这些孩子没人管、没人爱,掉到地下去。她说,为了那一声声“妈妈”,她不允许自己的孩子们被看成另类,她最大的追求和幸福,就是尽最大努力把命运的亏欠都补偿给他们。

“另类”

杨守伟,这个略显男性化的名字背后,是一个瘦小的女人。

如同她的名字一般,杨守伟是坚韧而脆弱的。坚韧,她22年如一日,为个孤弃儿童搭起属于他们的家。在孩子们和福利院的妈妈们眼中,她仿佛无所不能。脆弱,这个心软如棉的女人,向记者讲起孩子们的故事,总是心化成了一滩水,甚至几次因抑制不住的流泪而声音颤抖。

潍坊市儿童福利院里的孩子们,重残率超过90%。22年前,第一次走进福利院时,即使自认已经做好了心理准备,杨守伟仍然被眼前的景象震撼住了。“因为,孩子们的病情、形象,远远超出我的预料。”杨守伟说,在这里,唇腭裂、脑瘫、脑积水、肛门闭锁、先天性心脏病、鱼鳞病、智障、肢体残缺、手足畸形等,都是常见病。甚至,还有艾滋病、梅*、甲肝、乙肝等传染病。

杨守伟和同事们的工作,就是给这些孩子喂奶喂饭、把屎把尿、换单穿棉、值班守夜。最初的那段日子,杨守伟紧张得像是一根绷紧了的弦,几乎是崩溃的。晚睡早起自不必说,此起彼伏的哭闹声、猝不及防的便臭、孩子们突如其来的失控,都考验着这位新上任的“妈妈”。特别是晚上上夜班,孩子入睡后,杨守伟既要一刻不停地转着圈察看情况,还得竖起耳朵听孩子们有没有呼吸,生怕哪一个有突发状况,心一直在揪着,总是盼着天快点亮。

这活我能干下去吗?杨守伟犹豫了,本能地抗拒这种生活。但每当她走进院里,拉住一只只小手,把这些小小的“心头肉”“小棉袄”抱到怀里,她就感觉自己的心立刻就软了。

“妈妈!”“妈妈!”

孩子们用稚嫩的声音一声声地唤着杨守伟。“那一瞬间,我就特别想抱抱他们,亲亲他们,把他们养大、养好,一点也顾不得想别的了。”

22年来,杨守伟最在意的,就是不允许孩子们被看成“另类”。“他们也是一个个平等的生命,既然来到世间,他就有好好活下去的权力,就应该被好好地对待,就应该享受到温暖的母爱。”杨守伟近乎执拗地守护着孩子们的尊严:她会要求妈妈们每天至少和每个孩子拥抱7次,必须要蹲下和孩子们说话;她注意到青春期孩子敏感的情绪,为女孩们缝漂亮又舒适的鞋子……

每当有爱心人士到院里参观、献爱心时,面对陌生的来客,杨守伟会对孩子们说,你看又有人来看你们啦,他们多喜欢你,多爱你呀!孩子们一听这话,全都开心得不得了,冲来客大大方方地打起招呼:“谢谢叔叔阿姨,谢谢你们来看我!”

全能妈妈

年8月的一个夜晚,杨守伟刚下班回到家,同事就打来电话,听筒那边同事语气慌张:“杨姐,你快来吧,刚送来一个弃婴,我看了很害怕。”

顾不上换鞋,杨守伟纳着闷又匆匆赶回福利院,心想:“咱们什么样儿的孩子没见过,害怕什么呀?”可当杨守伟第一眼见到孩子时,也差点叫出声来。纸箱里的孩子眼皮外翻,眼珠通红,脸、脖子、前胸、后背、两腿,几乎每寸皮肤,都翻裂开来,一片挨一片,像鱼鳞一样,“鱼鳞”下边是一道道的血口子,密密麻麻,很多还化了脓,血水、脓水混在一块儿,散发出呛鼻子的味道……

对这个小生命的心疼战胜了害怕,杨守伟定定神,轻轻抱起孩子。小女孩不哭不闹,静静地靠在杨守伟的胸前。杨守伟带她去洗澡、处理伤口,换上了一身干净衣服。经过诊断,晓玉得的是鱼鳞病。医生说,这是由于基因突变导致的皮肤病,无法根治,只能通过细心护理,缓解病情,减少痛苦。

当时,晓玉身上的皮屑脱落得非常厉害,走到哪里,皮屑就掉到哪里。因为皮肤到处开裂,皮下组织大面积外露,稍微伸伸胳膊、动动腿,就连皮带肉扯得孩子疵牙咧嘴。看着孩子的痛苦,杨守伟心疼得直抹泪。可由于鱼鳞病十分罕见,查遍了资料,也没有找到具体护理方法。

“我就根据护理原则,想了很多特殊方法。”杨守伟勤给晓玉洗澡,把她放进洗澡盆,捧着温水,一点一点地洒在晓玉身上,让皮肤逐渐湿润也逐渐适应温水带来的刺激;每天给晓玉涂三遍药,凡是开裂的皮肤,都要轻柔地涂抹到;为避免浮起的“鳞片”扯到有用的皮肤,都要尽早地剪掉,浮起多大一块,就剪掉多大一块;晓玉头上的皮屑经常裹住头发,竖立起来,越长越疼,杨守伟就用剪刀一点一点,甚至,是一根一根剪掉凸起的皮屑和头发……

妈妈的细心和耐心会创造奇迹。经过一年多的精心护理,晓玉身上的伤口开始一个个愈合,鱼鳞状的皮肤逐渐一片片脱落,身上许多地方开始有了正常肤色。

有一天,杨守伟照例给晓玉洗澡。这个入院以来就不哭不笑、也不说话的孩子,突然抬起头看着杨守伟,张嘴叫了一声:“妈妈”。正拿着毛巾准备给孩子擦拭的杨守伟愣住了,她以为晓玉不会说话!可那声“妈妈”是如此清晰地传入耳中,晓玉的小脸上,还带着微笑!“那一刻,我是多么地激动,我对她的爱,她感受到了,也懂得了。这声‘妈妈’就是她给我的回应!”杨守伟说。

像晓玉一样,福利院里孩子们的病症多样,为了能够尽可能把每一个孩子照顾好,杨守伟马不停蹄地学,学成了“全能妈妈”。“刚进院的时候专业护理基础基本等于零,现在是生怕自己学得不够多、不够快,怕看见孩子难受自己只能干着急。”杨守伟抱来一堆堆护理专业的课本学习,东奔西跑,四处求教。现在,她已经取得了孤残儿童护理员、高级育婴师、营养师、康复保健师、蒙台梭利教师、社工师、社工督导等多项资格证书。

为了让有疾病有残障的孩子活得健康、尽快康复,杨守伟和福利院的妈妈们绞尽脑汁搞创新,一项项国内领先的孤残儿童护理方法在这里诞生:针对脑瘫孩子的需求,设计出易穿易脱的“脑瘫衣”;针对唇腭裂孩子的需求,设计了“吸管式奶瓶”;针对长期卧床的孩子,设计了“O”型枕头;针对有些有自残行为的孩子,设计了保护性“约束衣”……年以来,在杨守伟和妈妈们的精心护理下,借助各种医疗计划,院里多名心脏病患儿告别了死亡、唇腭裂儿童重塑美丽。

“杨姐学东西的目的很纯粹,就是为了孩子好。孩子们需要啥,她就学啥。她很迫切,就是不想让孩子们吃一点苦。”养护科护理员张永敏说。

告别

在杨守伟的办公室,挂着满墙孩子们的照片,书架上还有厚厚的几本相册。照片上,有的是一起出去郊游,有的是和妈妈们一起做手工,孩子们全都笑得灿烂无比。杨守伟清晰地记着每一个曾或正在福利院的孩子的故事,她轻轻抚过那些照片,说这个是我的小舟,这个是我的青芸,这个是我的雪雪……

“这是晓玉的养父母给我们寄来的照片,我的宝贝现在活得健康又开心。”在福利院妈妈们的精心照料下,晓玉的身体状况逐渐好转,还学会了唱歌跳舞,性格变得开朗起来。年,在福利院生活8年后,晓玉被一个爱心家庭收养。养父母寄来的晓玉的照片,杨守伟每每看到都忍不住落泪。后来干脆就不看了,不是不想,是不敢再看,因为太想她。

对妈妈们来说,最盼望的就是给孩子们找一个安稳幸福的家。可真把抚养多年的孩子送走,又那么地舍不得。5岁的青芸被领走的时候,下楼时用全身力气扒着楼梯,出门时扒着门框,上车后扒着车门,扒开窗户拼命喊:“妈妈,妈妈,你别不要青芸了!”杨守伟和妈妈们狠了心不去送,有的躲在窗帘后边一个劲地哭,有的红着眼圈一句话也不说,只是弯着腰拼命地拖地。

“考虑到孩子的成长,我们自己定下一个不成文的规矩,那就是狠下心来,想尽一切办法把儿童福利院的经历,把自己和孩子的过去,从他们的心里删除。”杨守伟眼眶红红的,将晓玉的照片翻了过去。这些年,凡是被领养的孩子,杨守伟们都不去再联系,也一般不接受养父母、孩子们的主动联系。分别,就是她们与孩子的最后一面。

“只要孩子们在自己的家里,在自己的生活轨道上,高高兴兴地生活、成长。他过得好,安稳幸福,就是我们最大的安慰和幸福。”杨守伟说。

还有另一种告别,来得痛彻心扉。

时至今日,心心还是会经常回到杨守伟的梦中。不到2岁的心心被遗弃在街头,民警将他送来福利院。经过医生检查,发现他的右眼患有视网膜母细胞瘤,俗称“眼癌”,这是婴幼儿眼病中性质最严重、危害最大的一种恶性肿瘤。

入院时,心心病情已经非常严重,杨守伟和妈妈们带他四处求医,也没有好转,只能做手术,摘除了右眼球。但在术后不到一年,不幸再次降临,癌细胞侵蚀了心心的左眼,并向全身转移。医生也无能为力,建议回院临终关怀。

在心心最后的日子里,疾病给他带来的折磨,深深地揪着杨守伟的心。他的左眼视力也完全失去了,眼球突出了眼窝,开始化脓流血。每天,给他清理伤口的时候,孩子都会疼得撕心裂肺地哭喊,杨守伟也忍不住陪着他一起掉眼泪。这时心心会忍着疼痛,摸索着伸出手来,找到杨守伟的脸,想帮她擦干眼泪,他说“妈妈,不哭,妈妈,不哭。”

这个懂事的小天使,最后是在杨守伟的臂弯中安然离开的。那天,昏迷很久的心心,忽然清醒过来,趴在杨守伟怀里小声说:“妈妈,想吃火腿肠。”凭着以往的经验,杨守伟知道,孩子可能剩不下多长时间了。她为心心换上了一套漂亮的红色衣服,红色寓意着吉祥,她想让这个孩子在另一个世界里,不再有任何痛苦。心心的小手抓着杨守伟的手指,在温暖的臂弯中,在儿歌的呢喃里,慢慢地闭上了眼睛。

面对孩子离去这种无法忍受的痛苦,杨守伟一次次告诉自己要坚强,而后擦干泪水,挺起背脊,用这份千锤百炼的坚强,继续更好地照顾呵护更多的孩子。

接力棒

第一个爱的孩子,不是自己的孩子。这是福利院里很多年轻护理员的共同经历。

护理员王敏头一天到岗的时候,杨守伟领着她去看班上的孩子,并嘱托她一定要把孩子们的习惯给背熟了。看着眼前有的已经十四五岁的孩子,王敏直觉别扭。“当时年轻,自己还是没结婚的大姑娘,却要当十四五岁孩子的妈妈了。”王敏笑着说。

院里很多年轻的护理员妈妈都是王敏这样的情况。杨守伟就手把手地教她们,怎么喂饭,怎么穿衣,怎么教导不同的孩子,全部毫无保留地教授。杨守伟的学习能力也给她们树起了标杆,大家开始争先恐后地自我加压,考取各种证书。

护理员们形容杨守伟就像“停不下来的陀螺”,每天早到晚走,没有节假日是常态。每年的中秋节、春节,全家团聚的日子,杨守伟也都选择和孩子们一起度过。家是什么样子的,杨守伟就带领着护理员们把房间装饰成什么样子的。每隔一段时间,房间的装饰还要更改,这是为了那些长期卧床的孩子,要让他们感觉到变化。杨守伟还会督促妈妈们注意调整孩子们床铺的位置,这是为了孩子们不要睡偏,能拥有一个圆滚滚的漂亮脑勺。

“院里蒸螃蟹的时候,杨姐就会给我打电话,说快点,蒸螃蟹啦,你们快点带孩子们过来看看螃蟹!”张永敏就抓紧带着孩子们到厨房,活蹦乱跳的鱼虾,横行霸道的螃蟹,引起孩子们一阵惊奇。妈妈们还会带着孩子们出去逛公园、逛超市,这些都是希望孩子们多接触外界,为将来进入家庭、进入社会角色做准备。

仅有一个杨守伟是不够的。在杨守伟的耐心培养下,院里的妈妈们个个都成了最棒的护理员。“我们院里年轻的护理员都很优秀,哪怕她们还没有结婚生子,对院里的孩子,不管是从感情还是日常照料上,完全就是妈妈的样子。”杨守伟说。妈妈,成了杨守伟和同事们最骄傲的身份。

和其他孩子不同,孙春梅喊杨守伟“杨阿姨”。

她也不是孩子了。今年的孙春梅已经34岁,从小在福利院长大的她,17岁从护校毕业后,又回到了这里,成了曾经的玩伴和弟弟妹妹们的护理员。

年,儿童福利院从原来的老院搬到现在的位置,老院作为社会福利院继续使用,用于照料失能老人与年龄至18岁依然无法回归社会的儿童福利院的孩子。这次搬迁,让孙春梅动摇了。“新院的一切都好,但是我总觉得我该回去,那是我的家。我走了,我的朋友怎么办,我弟弟妹妹长大了怎么办?杨阿姨照顾他们到18岁,就由我来拿接力棒,继续照顾他们变老。”孙春梅找到杨守伟说了自己的想法,杨守伟流着泪说我当然支持你,好孩子。

于是,孙春梅又回到了自己的家。

老院门前有一颗长了好多年的杏树,枝枝蔓蔓的。孙春梅在这棵树下和玩伴打闹着长大,如今也会推着他们到树下坐一会。朋友的智识仿佛停留在了那段旧时光里,好像只有孙春梅一个人在慢慢长大。不过没关系,她会一直陪着他们老去。就如当初孩子们的“杨妈妈”一般。

“哎,杨姐去哪了?”

“今天大集,带着孩子们出去玩啦!”

在疫情之前,每到附近社区开大集,就是儿童福利院上下最开心的时候。因为在那天,杨妈妈会带着孩子们出门赶大集。大集上有让孩子们眼花缭乱的各种小玩意儿,有喜欢孩子们的爷爷奶奶。杨妈妈会用自己的钱给孩子们买小金鱼,买零食吃,满足孩子们的各种愿望。

护理员苏娟娟给孩子们穿上漂亮衣服,梳起小揪揪,“谢谢娟娟老师!”小朋友们兴奋地从她手下跳起来奔向他们的杨妈妈。很快,杨守伟的每一根手指都被紧紧攥住了。苏娟娟笑着目送杨守伟和孩子们走出院门,像鸡妈妈与鸡宝宝们一样,欢声笑语地走进温柔的晨曦里。

(本稿所涉孩子均为化名)

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