3月6日下午，10岁男孩洋洋，被送到雏菊之家。病房主管曹英把洋洋背上二楼，这是入住的第21个孩子。雏菊之家，是北京第一家儿童临终关怀病房。临终关怀，或者更准确来说，包括临终关怀服务在内的舒缓治疗（PalliativeCare），是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起，向患者和家属提供的生理、心理和社会等方面的支持和照料，以帮助患者舒缓痛苦，直至离去。自年国内第一家临终关怀机构成立以来，临终关怀服务在多个省份逐渐开展并为更多人所知，这些服务，多是针对成年人尤其是老人，鲜有人意识到，进入生命最后阶段的孩子，也需要专业的临终服务。洋洋患的是神经母细胞瘤，2月底确诊。洋洋的病情反复，发病时发烧腿疼，小小的身子蜷缩在大床一角，直到医生做完镇痛治疗，才恢复调皮模样。这一幕幕都被徐华和杨琦看在眼里，作为父母，他们将孩子送到雏菊之家，为的就是让孩子在最后的时光能少受痛苦。“不管还剩下多少时日，只想让孩子舒服点。”母亲徐华红着眼眶说。在洋洋之前，入住雏菊之家的孩子，生命周期最长是40多天，最短仅住1天就去世。生死告别会在某一天发生，但谁也没法算计时日，陪伴，也就成了告别前最好的选择。雏菊之家的墙上，贴着小动物和大树的墙贴。新京报记者周世玲摄神经母细胞瘤噩梦始于去年年底。洋洋家住山东烟台，年前，洋洋一直喊肚子疼，妈妈徐华带医院，一开始诊断是阑尾炎，但做完阑尾手术，他并未好转。别无他法，今年2月，徐华和杨琦带着洋洋来京求诊，但诊断结果却如晴天霹雳：神经母细胞瘤。神经母细胞瘤，最常见的儿童恶性实体肿瘤之一，病情比较隐蔽，很多患者被确诊时，基本到了晚期。确诊那一刻，夫妇俩都乱了方寸。来北京的这十几天，每况愈下，洋洋已疼得十几天睡不着觉、没法平躺，也坐不起来。疼痛是神经母细胞瘤引发的典型症状之一。“看他疼得难受，自己也难受。”徐华哽咽。医生告知杨琦夫妇俩，可以化疗，化疗几十万起步，但治愈率很低，即便效果好或许也仅能再存活一到两年。看着孩子难捱疼痛，夫妻俩犹豫了一个晚上，最终决定让洋洋入住雏菊之家，“我不管剩下多少时日，就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子，他之前的20个孩子，都相继离世。雏菊之家关怀病房，是55平米的一室一厅，有着淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。“死也不离开这张床。”洋洋对这里的环境很满意，洋洋住进来后，就没出去外头了，Wi-Fi信号足够打游戏。徐华说，其实孩子很想回去上学，想同学，有一天晚上，他躲在被子里，突然就哭了。雏菊之家的房间内，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。新京报记者周世玲摄等不到孩子懂事洋洋的病情反复，3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后，洋洋的主治医生、医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属，改用镇痛泵，让孩子自己控制镇痛。实际上，疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛，就谈不上舒缓治疗的其他步骤。孩子脆弱而敏感，而临终期的病症和化疗，引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子，疼痛指数达到重度，孩子没法睡觉，只能无休止地哭闹，让家长与医生几乎崩溃。经过镇痛治疗，洋洋不疼了，又可以坐起来了。这是一个清秀的男孩子，长长的眼睫毛、白暂的皮肤，状态好的时候，洋洋能吃能玩，最喜欢玩王者荣耀，最喜欢吃草莓、西瓜。几乎每天都有志愿者来，陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里，一位志愿者正陪洋洋玩智力拼图，拼图摆了一整张桌子，洋洋不时转头朝着妈妈笑，眉眼弯弯。志愿者的陪护，并不止是对于孩子，家长的陪护也很重要。志愿者孙阳说，在陪伴家长时，家长心中有情绪，不是刻意去引导，而是让他自然地倾诉，在陪伴孩子时，根据他的状态好坏，他喜欢的活动方式来陪护。志愿者也会引导家长如何陪伴孩子。入住雏菊之家，也改变着家长与孩子的相处模式，哪怕严厉的家长，也希望给孩子最温馨的最后陪伴。洋洋期末考试成绩下滑，被徐华骂了一顿，徐华说现在特别后悔。而杨琦也曾因此打过洋洋，所以父子俩关系紧张，很长时间不说话。杨琦也在苦恼怎么和孩子搭话，这几天，他总坐在外头客厅。“现在孩子不能理解你为什么要打他，总得等孩子大一点才会懂，只是等不到那个时候了。”谈及这里，杨琦声音有些发抖。“先陪在一边，总能找到机会搭话。”志愿者孙阳开导他，关键还是在最后一个阶段陪护好孩子，有什么后悔的、还没做的事，要尽快弥补和实现。杨琦和孙阳谈完，当天下午也坐回卧室里，陪着儿子。怎么去解释死亡跟孩子谈不谈及死亡，谈又如何谈？这个问题是很多临终期儿童的家长必须面临的一关。洋洋的爸爸妈妈，正面临这个难题。入住了一个多星期，洋洋问徐华“妈妈我住进来还用不用检查”，徐华感觉洋洋仍想做治疗。杨琦说，不知道怎么跟孩子说这件事，也不敢说，因为如果说了病情，洋洋一上网和看电视，什么都知道了。周翾教他们，如果孩子问起，可以问他为什么会这样想，就说主要现在要准备，养好身体，下一步的治疗现在还没有确定。但不要许诺太多，不要说治好了就回去上学之类，不然会让孩子抱有太大希望。其实入住第一天，周翾就告诉洋洋，“有什么想知道的，都可以问我，问周边的叔叔阿姨。”这是一个表态，周翾是想让洋洋知道，如果他想了解，大人们不会回避这个问题，“不管说不说，没有对错，顺其自然，如果真的要告诉他，就要让他知道，爸爸妈妈会永远陪伴你，不要害怕。”孙阳也告诉徐华夫妻，家长要保持不回避的态度，如果孩子问起，不要驳斥、不要当作没有这回事，可以问他“你为什么觉得自己会死呢、你觉得死会怎么样？”，引导他去寻找自己的答案。孩子能接受死亡是一个自然的过程，当然是最理想的认知，但孩子不一定能做到，让他去寻找自己的答案，而不是强行把答案给他。周翾说，对10岁以上的孩子来说，能感受周边的气场和氛围，医生和家长不说，不代表孩子不知道，闪烁其词会让孩子获得模糊信息，反而加大恐惧感和负担感。小点的孩子，不太知道死亡的慨念，更多是希望缓解疼痛。生活总要继续4月2日，洋洋的腿又疼了，他的情况在一天天恶化。病房主管曹英说，为了控制疼痛，镇痛力度正在加大，洋洋已经下不了床了。看着孩子的情况，某些曾尽力克制的念头，还是出现在徐华和杨琦的脑海中。“没办法的事。”杨琦说，他已经渐渐能接受洋洋将要去世的这件事了。入住的第三个星期，徐华第一次主动向曹英问起，到时孩子去世，可以如何办理后事。她说想为洋洋助念。志愿者的陪伴、曹英、周翾的开解，在让家长状态变好、心情开朗，佛乐在房间内徐徐放出，徐华说这让她心情平静，坏的、恶意的东西不会萦绕周围。曹英觉得，徐华心态变了，刚入住时，她老跟杨琦吵架，杨琦让着她，徐华现在学着换位思考，也不吵了，两人说话心平气和。这是变得珍惜身边人了。杨琦说他以前工作、生活的全部意义，就是孩子。现在孩子即将没了，接下来的意义在哪里，他还没想好，但他觉得自己应该要去更好地照顾在世的、在身边的亲人。徐华夫妻俩现在都在北京照顾孩子，没了工作，回去之后生活如何开始、怎么过，对他俩来说都还是一团乱，更何况还要直面孩子离去的悲伤现实。徐华说，现在就是先陪着孩子，虽然不知道怎么开始重新生活，但生活总要继续。（文中孩子、家长均为化名）4月3日下午，雏菊之家的志愿者正在陪洋洋玩游戏。新京报记者周世玲摄儿童临终关怀机构送走百余绝症儿童“缺钱、缺人”成普遍困境“无法接受孩子疼得死去活来”全国肿瘤登记中心此前数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者。北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述，平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。儿童血液肿瘤类疾病“凶险”：发病突然，症状急重，治疗痛苦，花费高昂还难痊愈。国内的一个现实是，治愈率、好转率、医院临床服务的重要质量指标，医院床位紧张，医院更是如此。宝贵的医疗资源，首选用于治病救人。医院告知无法继续治疗时，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命临终阶段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再没人能给出专业医疗和心理支持。“但到生命临终的时候，这些孩子的病痛和心理问题，以及家长的心理问题，会更加严重。”于瑛说。家长无助心痛，却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间，遭受难以想象的病痛折磨。从业24年、身为医院血液肿瘤中心主任医师的周翾，见过太多这样的人间悲恸。曾经有一位妈妈求助她，因为癌痛，5岁的女儿每天晚上都无法入睡。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎，哭声像刀子刺进她的心。“我一分一秒都熬不下去，觉得自己要疯了。”这位妈妈告诉周翾，一家人熬着挺过每一个夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念头，“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”周翾在赴美进修时，接触到了儿童舒缓治疗，让孩子在最后一段时光，过得平静而有尊严，是儿童临终关怀希望做到的事。对临终期的孩子来说，疼痛管理、心理帮助是关键的两部分，孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。年周翾进修回国后，开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗。除了随访北京及周边的家庭，也在网上开设云病房，进行随诊，为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物，并开设舒缓门诊。起初，周翾进行随访的孩子，病情偏多是白血病，然后其他类型肿瘤的病情增多，周翾发现，随之而来的很多症状无法在家控制，面对面的交流，是更适合服务的一种方式。建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。几经波折，雏医院设立。那些临终期的孩子什么样的孩子需要儿童临终关怀？在雏菊之家，接收的多是患肿瘤的孩子，而位于湖南长沙的蝴蝶之家，接收的多是患脑瘫、先天性心脏病、脑积水等病症的孩子。他们的共同点，是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。截至今年3月，雏菊之家送走了20个孩子，平均入住时间为2个星期，而云病房去年随访和随诊的98个患儿家庭，90％都去世了。与雏菊之家不同的是，蝴蝶之家主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童。成立迄今，蝴蝶之家（包括此前与南京合作时）已接收过个孩子。入住的孩子，会获得护理，有的孩子会在这儿去世，也有的孩子会实现生命体征稳定，这时，蝴蝶之家会医院，治愈后，他们可能被送回福利院或是直接被收养。蝴蝶之家收住的孩子，存活率达45%。迄今，个孩子去世，35个孩子被澳大利亚、英国等地的家庭收养，29个孩子正在等待做手术。上海儿童医学中心是国内唯一设置临医院，病房设立于年，此外，近两年各地也开始尝试开展该服务，医院儿童血液科的医护人员，在年组建了福建第一支专业舒缓治疗团队。实际上，面对国内儿童临终关怀的需求量，目前已经设立的几个机构和团队，远远不足以满足需求。蝴蝶之家负责人符晓莉说，年有个数据，全球对儿童临终关怀的需求量是万，经换算，中国是万左右。巨大的需求和零星的机构之间，儿童临终关怀服务存在巨大空白。并不成熟的临终关怀体系背后，各机构也在探索和形成自己的模式。从年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗，周翾在摸索着完善服务。她对整个舒缓治疗的模式设想，包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动。疼痛管理包括开设舒缓门诊，开展对家长、医护的培训课程；临终关怀包括儿童临终关怀病房（即雏菊之家）、云病房随诊、入户随访；心理辅导包括哀伤辅导，以家庭为单位一对一进行辅导；为可治愈的孩子开展活动，由儿童治疗舒缓活动中心组织。而符晓莉认为，真正实现儿童临终关怀的理想模式，应是“全人、全员和全程”。其中全员不局限在关怀临终孩子，还要关怀孩子身处的家庭，全程则应该是在孩子病情被发现时，即接入服务，可治愈者获得服务后，继续进行治疗，不可治愈者，则获得服务，在生命最后一程，获得平静和尊严，最后离去。蝴蝶之家位于长沙第一福利院的幸福楼2楼。新京报记者周世玲摄患儿家长的艰难抉择即便如此，儿童临终关怀，也很少被人
