先天性脑积水

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随着儿童医疗服务需求不断增加,国家和社会对儿童医疗健康愈加重视,医院第七医学中心儿科医学部迎来了重要发展机遇和挑战。他们不断加快探索求新的步伐,给予患儿及家长真诚、信心和关爱,成为了患儿生命希望的灯塔,成为了患儿及家长医院。

“医生,请你一定要救救我的孩子!”

深夜十点,接连不断的婴儿啼哭声从医院第七医学中心儿科医学部的走廊里传来。医院患者和家属的注意,一个脑袋巨大、头上血管分明的婴儿在一对年轻夫妇的怀里哭得面部通红。

这对年轻的父母叫罗亚和刘为群,来自贵州省毕节市农村,哭泣的婴儿名叫罗玉彤。彤彤是罗亚夫妇的第二个孩子,他们的第一个孩子在怀孕四个月的时候意外流产了。有过第一次的遭遇,罗亚夫妇对彤彤的到来格外珍惜。但让他们没想到的是,孩子竟然早产。彤彤出生的时候仅有26周,体重加上脐带才克,身体的各项器官都还没有发育良好,情况紧急,当医院保温室。

彤彤在保温箱里住了75天出院了。彤彤在经历了与死神的擦肩而过后,终于回到爸妈身边。罗亚夫妇原以为终于度过了难熬的日子,可是病魔似乎没有打算放过幼小的彤彤。她在出院一个月后,患上了肺炎。紧接着天大的噩耗降临到他们的身上,彤彤被查出颅内有占位并合并脑积水,情况不容乐观。

孩子的头一天比一天大,同龄小孩的头围大概在30厘米左右,而彤彤才七个月就已经长到了55厘米。脑子里的积液越来越多,孩子的眼睛也被视神经大量的积液压迫得快要看不见。然而,做手术对于罗家来说困难重重,一方面他们担心孩子上去了就下不来手术台,另一方面,彤彤的早产已经花去了二十多万,罗亚夫妇借遍了亲朋好友,让本就不富裕的家庭债台高筑。

天无绝人之路,一次偶然的机会,罗亚夫妇通过爱心慈善基金会的推荐联络到医院第七医学中心儿科医学部小儿神经外科张洪钿主任,张洪钿主任仔细分析病史后认为孩子可以进行手术,只要手术过程中不出意外,情况还是挺乐观的。这让罗亚夫妇再次看到了希望,“不管彤彤手术之后风险有多大,不管会不会留下后遗症,我们都不会放弃。”罗亚坚定地说道。

于是他们带着孩子来到了北京,当时彤彤情况十分危急,颅内压增加导致脑组织严重受压,孩子已经处于昏睡状态,高热。由于无法进食,身体严重虚弱。医院第七医学中心儿科医学部紧急收治彤彤,立刻对其进行了全面详细的神经及影像学检查。根据检查结果分析,彤彤所患是颅内脑脊液容量增加,俗称脑积水。

得知罗亚夫妇无法承担住院费和手术费时,张洪钿主任在得到儿科医学部支持下,带领科室团队给孩子实施了紧急的双侧穿刺引流手术,并多次给慈善基金的工作人员吕兰老师说明孩子的情况,基金会通过社会力量给孩子募集达二十余万慈善款,保证了整个治疗过程中的费用。

经过五次高难度手术,孩子终于从死亡的边缘救回来。手术很成功,彤彤颅内压高、脑室扩大等症状明显缓解,大脑的外形也逐步得到改善,幼小的生命是顽强的,但她还有很远的路要走。“被疾病折磨的小天使,不要害怕,有我们一直守护着你。”希望彤彤能拥有幸福的明天。

愿每一位医生都能被温柔相待

“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”爱德华·特鲁多医生的墓志铭被无数医生奉为行医指南。如何让患者安心地认识疾病、接受治疗其实和治疗疾病本身同样重要。两位入住医院第七医学中心儿科医学部的患儿家属面对笔者走访时,不约而同地用了同一个词——“暖心”。

患儿平平妈妈告诉笔者,平平因为便血入住医院第七医学中心儿科医学部,经过诊断,医生发现孩子患了一种罕见的消化道疾病。由于这个疾病属于罕见病,所以全家人对孩子的康复十分担心。但是医院第七医学中心儿科医学部医护人员不论是日常生活还是平时检查都给予了他们无微不至的照顾。

“从第一次挂号到入院,再到这几次的复查,这里的医护人员给我的感觉都特别的亲和,我们之间的感情不仅仅只是医生和病人,我们就像家人一样,他们就像孩子的父母。”在儿内一病区花少栋主任给平平做完手术后,科室医护人员十分耐心地给家长讲解术后的日常护理以及注意事项,不厌其烦强调着其中的重点内容。科室的管床医生也经常来到病房询问平平情况。

时间久了,每当看到这些医护人员,平平就仿佛是按下了一个按钮,变得特别的开心。“这对于我们、对于孩子来说都是一种莫大的鼓励,让我们对战胜疾病充满了信心。其实我觉得这可能就是医院第七医学中心儿科医学部最大的特色,不仅仅只是给病人做个手术或者治疗个病那么简单,我觉得他们从人文上给予病人关怀,从心理上治愈了疾病。”

只要医患双方多一些理解、多一些配合,能在点滴温情中感受到对方的不易,便是构建和谐医患关系的开始。

“亲情”服务超越生死线的爱

医院、一个科室、一个医生要让社会和患者认可,就要靠技术、靠服务,对每一个病人都尽心服务。以热情、微笑的亲情式服务态度接待每一位患儿及家属是每一位医护人员努力的方向。

小安安在还未出生时就被诊断患有先天性心脏病,当孩子3个月大时,经检查各项生理指标都符合手术特征,医院第七医学中心儿科医学部儿外科主任周更须就给孩子做了心脏手术。小安安的妈妈告诉笔者:“从入院到出院,我们一直都被感动着。”大到医生专业的评估检查再到细致的手术,小到护士在忙碌之余帮助照顾宝宝的妈妈去买饭买东西,解决她的实际困扰。

医护人员晚间一遍又一遍地巡视宝宝,量体温、测心率,还会温馨提醒妈妈睡觉盖好被子,不要压到孩子,甚至积极协助困难家庭申请补助基金。“每个患儿的家长都懂那份得知孩子被确诊后的心痛,但医院第七医学中心儿科医学部来住院治疗的每个家长也都在经历种种之后,体会到了手术成功后的喜悦。”

头顶没有闪耀的光圈,身后也没有洁白的羽翼,忙碌的身影诠释着他们人生的价值,难以停歇的脚步记录着生命存在的意义。虽没有远大的理想,但每颗善良的心里却怀揣着美好的愿望。她们是真、善、美的化身,为患儿带去生命的呵护,给家长未来的希望。

因为懂得所以慈悲

病情就是命令!一阵紧张的电话铃声打破了监护室的平静。一个出生刚刚10天,体重3.5公斤的小宝宝,病情危重,呼吸费力,全身发绀,经皮氧饱和度只有60-70%,诊断为先天性心脏病复杂畸形混合型(心上型+心下型)肺静脉异位引流伴梗阻,唯有立急手术方可能挽救患儿生命。科室马上进入紧急待命状态!经术前检查,无手术禁忌症,在全麻低温体外循环下行肺静脉异位引流矫治术。

手术心脏畸形矫正顺利,多次减低流量试停体外循环机不成功。如果在没有ECMO的时候,这种情况下患儿死亡的几率极高!经周更须主任等多名医师紧急讨论,认为该患儿诊断明确,手术指征及手术方案得当,但目前该患儿存在左心功能不全,病情极危重,存在体外心肺循环系统治疗(ECMO)术的指征。向患儿家属多次详细交代病情及应用ECMO的目的、原理、风险、费用及利弊,患儿家属经认真考虑,决定应用ECMO治疗。经过36小时的辅助,患儿终于成功撤离ECMO,恢复顺利。小宝贝获得了新生。

患儿父亲握着周更须主任的手激动地说:“主任,我们知道我们的宝宝病情危重,多方求医未果,经人介绍从千里之外的老家赶过来,心里充满了希望。但是就在您跟我们说孩子心脏复跳不好有可能下不了手术台的时候,我们连死的心都有了。没想到最终还是您救了孩子的命,也救了我们这个家!我们谢谢您,谢谢医院第七医学中心儿科医学部。这一面锦旗代表我们全家的心意,请您一定要收下啊!”

医学不是一门冷冰冰的科学,一旦注入了温度,就会变得有分量。“因为懂得,所以慈悲”,当医者懂得患者,患者理解医者的时候,就有了和谐。

沉甸甸的目光满满的责任

孩子满月了,应该是满怀欣喜的一天,可是就在这一天孩子手术了。年1月15日上午,孩子突然哭闹,恶心,呕吐,当时家长以为孩子只是普通的肠胃不适,去医院排气,回到家,发现孩子眼睛往一面斜视,便医院儿科急诊。医生说,怀疑脑出血,赶紧安排检查,这个结果让家里人难以接受。

在医院观察一晚后,孩子爸爸联系急救车,来到医院第七医学中心儿科医学部。当时河北疫情严重,急救车到古北水镇检查站进行检查时,检查站民警看孩子病情紧急,第一时间联系各级单位,医院。

到达医院第七医学中心儿科医学部,这家人遇上了出诊的儿科神经外科梁明医生,对于外地的患者,梁医生不但亲自给孩子检查,还给父母和患儿做了核酸检测,帮助患儿父母办理各项入院手续。当天晚上,孩子即被安排手术。患儿父母内心暖暖的,“孩子有救了。”

此次手术不但要挽救孩子的生命,还要在手术过程中力保孩子的神经功能最低限度的损伤。当天,张洪钿主任带领助手梁明和曾旭医生为孩子实施了手术。手术顺利完成,在监护室观察并隔离15天后,孩子被转到儿外二病区普通病房。由于体质比较虚弱,儿外二病区刘丽和王华平护士长的护理团队对孩子精心照料。孩子渐渐好转,手脚活动自如,大脑认知功能评估后无影响,人生又按下重启键。

“看到孩子可爱的笑,我们内心充满了希望。医院第七医学中心儿科医学部小儿神经外科全体医护人员给了孩子生的希望和未来,给了全家人希望。”孩子父母紧紧握住张洪钿主任的手,激动地说。

孩子,别怕,有我们

脑疝是颅内压增高的晚期并发症,是神经外科患者死亡的主要原因之一。颅内压不断增高,其自动调节机制失代偿,部分脑组织从压力较高向压力低的地方移位,通过正常生理孔道而疝出,压迫脑干和相邻的重要血管和神经,出现特有的临床表现并危及生命。患儿一旦出现脑疝如不及时救治,很快呼吸循环衰竭导致患儿死亡。由于病情凶险,死亡率极高。

年4月,医院第七医学中心儿科医学部接到求助一个4个月大男婴儿不慎将头磕碰在婴儿车上,当时患儿哭闹不止,家长未予重视。1天后孩子呼之不应,家长医院,查体双侧瞳孔散大,固定,已经深度昏迷,脑疝,重度颅脑损伤,随时呼吸心跳骤停,危及生命。

医院第七医学中心儿科医学部医生接到转运电话后,医院行术前化验检查,为患儿争取抢救时间。患儿当时已经重度贫血,血色素掉到5g,指导当地急约血,并在转运途中为患儿输血。孩子妈妈得知孩子病情后,当场崩溃大哭,一直处在自责中,看着孩子照片默默流泪。

在医院第七医学中心儿科医学部儿童急诊科、重症一病区,儿童神经外科,手术室的密切配合下,孩子入院后直接走绿色通道,张洪钿主任带领神经外科团队紧急实施了开颅血肿清除术,手术室内紧张有序,手术操作迅速精准,完全清除了患儿的颅内血肿。为了保护脑组织的正常生长,清除血肿后严密缝合了硬脑膜,复位了骨瓣。手术于凌晨1点半才圆满完成。

为了保证患儿平安度过术后观察期,医院第七医学中心儿科医学部重症监护室吴小红医生和值班护士通宵守护在病房,患儿转危为安。3天后患儿清醒,撤离呼吸机。1周后患儿转出监护室。目前患儿已康复痊愈出院。孩子父母特意为感谢监护室许煊主任、吴小红主管医生及全体医护人员送来锦旗。孩子父母激动地说:“如果没有医院第七医学中心儿科医学部医护人员争分夺秒抢救孩子,我们的孩子可能已经不在了。”对于这个家庭来说,能碰到这样一个团队,是幸运的!这群医护人员不但是救死扶伤的天使,更是中国好军医的最真写照!

医院,是一个人的起点,也可能是一个人的终点。作为医者,在践行白衣使命的同时,无疑更需常怀仁心。在这个距离生死最近的地方,医者所能提供的医疗技术是有限的,但有温度的医疗服务能为患者带来的心灵抚慰却是无尽的。

来源:解放军报客户端

作者:傅凌艳王华平刘超王洋

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