当孩子被查出颅咽管瘤的那一刻，家里的天都塌了。颅咽管瘤，对于一个没有医学背景的人来说很陌生，何况对于一个文化程度不高的我来说，更是一头雾水。带着孩子与颅咽管瘤抗争了5年，一路的艰辛、一路的披荆斩棘，无数次的专家咨询、百度搜索、病友咨询，我从对这个疾病一无所知，到现在甚至快成了半个专家。
如果你也是正在与颅咽管瘤抗争的患者或者家属，我相信此刻你的心情是崩溃和矛盾的，特别是带着孩子治疗的家长们，你们的心情我完全能感同身受，所以我想把我的几点建议写给大家，希望大家不要走我走的弯路，让患者能得到正规及时的治疗。
告诫一
吃中药能治疗颅咽管瘤？大错特错
年夏天的一个晚上，在深圳打工的我和爱人接到了老家父亲打来的电话，说家里6岁的孩子最近一段时间总是头歪眼斜，一开始以为是落枕，但一个星期过去，症状没有缓解反而加重。
立即医院检查，到眼科检查，医生说眼睛没有问题，然后看着头歪，医生建议拍个脑部CT。做了CT检查显示脑部有占位性病变，考虑颅咽管瘤可能性大，医院做核磁共振进一步确定，医院做了核磁检查，结果和CT是一样的，考虑颅咽管瘤。
这个检查结果让我们不知道怎么办，这么小的孩子，怎么脑子里面就长了肿瘤？因为生活在农村，家里老人的思想比较陈旧古板，他们始终不相信这个噩耗，他们也惧怕做开颅手术。从隔壁村寨听说有一些中草药可以抑制肿瘤生长，于是我父亲找到了赤脚医生，开了几副药，说吃了之后就没事了，让我们放心。
父亲打电话给我说不用太担心，这个病不一定要手术，中草药就可以解决，当时我什么也不懂，就认为应该是可以的，继续在深圳工作。孩子吃了中草药，头歪眼斜的症状有所缓解，我父亲更加坚信这个药有用可以治好孩子的病。
就这样过了一年，时间来到年夏天，孩子又出现类似之前的症状，这一次我坚决不放心了，让爱人回家带小孩做检查，结果和去年一样，脑内的肿瘤还在，中草药并不能消灭它。
告诫二
确诊颅咽管瘤，一定要尽早治疗
为了孩子能得到最好的治疗，我开始了解这个疾病，上网查颅咽管瘤这个病，越查越觉得可怕，因为肿瘤长在颅底中央鞍区下丘脑区域，周围毗邻重要的神经组织动脉血管手术难度非常大，对内分泌会造成很大的影响，而且是复发率还极高的一种良性肿瘤。看着网络上对颅咽管瘤的介绍，那个时候的心情无法形容，感觉天都要塌了，可能当地的神经外科医生对这个病也不是很了解，说肿瘤现在不大，让我们观察，三个月到半年复查一次，看有没有长大，当时我们就想着既然医生都这么说，那我们就定时复查吧！
就这样我爱人又从老家回到深圳工作，相安无事又过了一年，年春节期间孩子突然头痛剧烈吃不下饭，也起不了床走路，这个时候我意识到肯定是肿瘤长大了，医院拍了CT，结果显示肿瘤从两年前的1.2Cm长到了5Cm，导致脑积水引起颅内压高，当医院，医院做不了。由于片子显示肿瘤由鞍上区延伸至桥前池脑干受压移位，医生让我们不要再耽搁时间了。
告诫三
颅咽管瘤极易复发，医院和医生
看着孩子的情况一天天变坏，我和爱人的心急了，立誓一定要为孩子找到最好的医生，来弥补我们对孩子的亏欠。
这时我突然想起，曾在百度贴吧搜索这个病的时候，认识到一些病友，就通过