先天性脑积水

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TUhjnbcbe - 2021/7/10 9:40:00
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第七期沙龙主题:认知症老人合并用药的安全性问题

沙龙地点:上海公益新天地

第七期主持:

陈元(认知症老人家属)

对谈嘉宾:

李霞(上海精神卫生中心老年科主任医师);

王臻楠(医院老年科副主任医师)

(接上)

陈元:谢谢王医生的分享,今天到场的不仅有家属,医院的专家、养老机构的人员,大家有相关的问题可以来提问。

家属:这个病能不能中西结合,同时服用中药和西药来治疗?目前服药情况是安理申每天一粒,美金刚每天半粒。

李霞:美金刚和安理申同时服用药物的安全性问题会由医生管的,很多家属会说吃了药会有反应,你可以告诉医生这个情况医生会做调整,但是你说我觉得她应该吃多少剂量,我觉得什么药对她更有效,那医生就会很无奈。照顾的家属确实很辛苦,但是服药要按照医生的指导,目前你服药的情况安理申只到足量的1/2,美金刚只到足量的1/4,所有的西药在探索剂量的时候都做了很严格的规定,不会允许病人吃大剂量的。有研究也证明吃一半或者1/4的剂量对他是没效的,所有药的疗效,特别是西医很刻板的,应该吃多少10mg还是20mg是最佳剂量,超过剂量是有*的,低于这个剂量是低作用的,本来治疗这个病的药物就不多,你吃的药没到量,然后又说这个药没用,这让做医生的很难受的,所以我们希望,这两个药怎么吃应该听医生说,这个药的效果多好也不会,不是多了不起的药,想达到的效果是支持他的大脑,得了这病是他的大脑功能不好了萎缩了,这个药就是起到减少*性和增加营养的作用,这两个药分别是这些作用,没吃到足够的量起不到治疗的作用。说明书上我也很清楚,安理申第一个月5mg,第二个月10mg,但是你更应该听医生说的,吃了不够量等于没吃。

陈元:这个确实是爱,爱自己的亲人,爱自己的病患,但是爱的方式方法和专业度不同。李霞医生是上海市精神卫生中心老年科的主任医师,专业很重要,专业的人做专业的事,王医生在医院中医这块也有很好的研究,因此遵医嘱是我们一个专业的方法,这也是我们做这样的活动,来给大家普及的作用所在。

家属:父亲患病四五年,最近两年出现比较淡漠的情况,晚上吵闹,还有幻嗅说有煤气味,开始服安理申,后来医生又开了美金刚,但是服用美金刚之后晚上偶尔会突发一些像癫痫一样的状态,担心是美金刚的副作用。目前是安理申和美金刚轮流服用。

李霞:每次参加“三人谈”我都会有些感悟,家属怎么就会需要自己去决定这个药物,难道旁边没有医生吗,为什么自己决定呢。如果是疑似癫痫,那就可以去找医生来看是不是癫痫。如果是癫痫两个药都不可以吃,安理申和美金刚都是诱发和异化癫痫的,只要发现癫痫这两个药几乎都停,除非是癫痫的药上来了才会再给他,这是第一个原则,第二,安理申和美金刚不是同类的药,没有谁强谁若,而是针对谁。一般来说,安理申我们会倾向于慢性的纯粹的阿尔茨海默病,早期一点的时候用,如果有幻嗅的话要重新做鉴别诊断,幻嗅、容易出现癫痫或者有些运动症状,可能不是完全的阿尔茨海默病,或者合并了帕金森、路易体痴呆,一旦转成其他类型的痴呆,治法是不一样的,不是所有的认知症都只吃美金刚或者安理申,看合并了什么,兼症是什么治疗就不同。你们家里的人关于这次的用药讨论,对我来说是没问题,但是我其实并不习惯教你们,我大多时候对我们的医生们说,比如他也看记忆门诊的,我告诉他这个药怎么用我是对医生讲述的,我觉得应该医生掌握这些,医生应该知道怎么用药,应该小心一点会出现什么副作用,而不是你们家属,你们获得正确的医疗指导和医药指导,这是医生的本职工作。

王臻楠:虽然我是老年科,但我真的碰到一个痴呆症老人的会问家属要好好给他治疗吗,如果是,我会建议到精总李主任那边治疗的,我都不会给病人随便开第一张精神类药物的处方,术业有专攻李主任在这方面是更专长,讲到中西医共同治疗,首先我觉得这个疾病还是以西医为主,西医的药量用足了,如果还有其他一些兼症,尿频也可能是痴呆的表现,这就需要医生来鉴别,到底是痴呆引起还是脏腑气血失和引起可以同时中医治疗,但是中医治疗病人希望有立竿见影的作用这很难,我也会问家属你能坚持吗,能坚持服用两三年吗,中医有句话叫“守方缓图”守着这个方子一两年才能看见它的效果,确实很困难对医生对家属都是一种挑战。

陈元:谢谢两位医生。我们的家人碰到了一个“恶魔”,这个恶魔是世界上的难题,很多的专家都在研究但目前还没有办法,我们遇到了怎么办呢,通过各位家属的耐心和爱心,通过各位医生的专业,通过尽美和其他机构的公益心,只有这几个心同心协力才能使我们的亲人得到生命的质量和尊严,这是我们的目标。

机构照顾人员:如果阿尔茨海默病的老人晚上睡眠有障碍的,在机构应该怎么照顾或者给家属建议?

李霞:认知症老人的睡眠问题很常见,医生之间也会访谈,这个问题会分很多类型,因为睡眠障碍起源于很多种,当睡眠专家聚在一起来研究,就变成了中医、精神科、五官科、神经内科还有康复科的人都会出现,所以睡眠涉及以上很多科,所以出现睡眠问题是需要注意甄别的。如果认知症老人原来睡眠很好现在睡不好了,也分很多,最常见的是睡眠节律紊乱了,白天不时打瞌睡晚上就不睡了,这种情况是需要调理睡眠问题的,不能让他白天睡或者躺在床上,想办法让他白天该活动就活动,多强光照,到晚上就睡好一点,这是非药物处理的方式,实在不行也会用药物处理,那就要找医生,医生会根据它的情况可能用一些轻的睡眠药物。还有一些老人可能有其他睡眠问题,比如呼吸暂停、打呼噜、晚上一直起来等,所以干扰睡眠的因素要逐一去了解,然后做评估分析,我们医生的作用是告诉你们药怎么用,现在的药有没有效,目前合并的情况是什么我们怎么优先处理,今天的问题特别专业应该是医生坐在这里说的,我也担心这样太专业家属会不太明白,关于睡眠的问题我们会要做很多的区分,如果实在造成困扰,非药物的方式就是多给他光照,白天不要睡太多,如果老人能接受道理给他讲一些睡眠相关的知识等等,所以分药物和非药物这些专业的线路,睡眠问题还是有办法解决的。

家属:老人出现幻觉,去看医生用药后幻觉消失,停药后又复发。

李霞:关于非药物治疗早期干预,在好几个家属群都会看到这个东西特别有效,某种食物或者某种方法特别有效,我想跟你们说的是它不一定,到目前为止如果有效,我们一定经过严格验证,如果真的一个方式完全有效的针对所有人这是很奇迹的,对某些个体有效是有可能的。

对于早期干预大家需要有一个概念,每个人的早期干预都不一样,如果想早期干预就要了解她更喜欢什么,过去的爱好是什么,更能接受什么样的早期干预。比如有些家属会给老人做很多题目,但小时候上学就很讨厌算数,把他弄得又烦又累,家属也很累,老人也得不到什么好处。如果老人喜欢听戏曲,让他多听听学唱一两句也是认知干预,但是听戏曲也不是每个人都喜欢,打麻将、跳广场舞大家都觉得是有一点帮助,但也要看老人是不是喜欢,所以早期干预这个事情要有合适的体力锻炼,有合适的脑力锻炼即认知功能锻炼和健康的社会交往,这都是健康生活,健康生活是早期干预的原则,但是什么组成每个个体的健康生活是未必一样的。国家科技部下达了一个项目,在10万人的社区里建立早期干预的程序,我们准备去申报,但是我申报有一个原则就是每个早期干预的老人必须评估,要了解爱好是什么,喜欢什么能够做什么,让他充分地愉快地接受体力锻炼、脑力锻炼和社会交往,我觉得这才是有效的干预。所以对于早期干预在全球范围都没有定论。

老人会出现各种各样的精神行为问题,吵闹、说看见什么东西,就停掉要时不时还出现幻觉是根据环境和背景来看的,像睡眠一样出现幻觉也需要做仔细的鉴别,大多数帕金森和路易体痴呆的病人在早期就会出现幻视,总是看到房间有人或者谁在走动,幻觉也要区别,有时候不是幻觉,是记忆混乱了,把梦里有人来过的事情当真了说谁来过了,对家属来说这是幻觉,其实只是记忆的混淆,是错误的认知,这不叫幻觉。就算真的是幻觉也要仔细甄别,是不是存在幻嗅、幻视还是幻听,是他睡下的时候处于一种半梦半醒的状态看到的东西,那种东西也许还叫幻觉,那个就跟他的意识觉醒相关了,这个非常专业。所以说幻觉治疗好了能不能停药也是一样要看他的情况,比如幻觉是路易体痴呆引起的,很容易还是会出现,甚至有时候我们不打算用药,控制幻觉的药我们科里最重的药是抗精神病的,但不是我这个精神科医生就只有看精神病药。最重的抗精神病类药物是治疗幻觉的首要药物,这个我们不太愿意给老人用。如果老人总是出现幻觉,那(这种情况)影响你吗,影响他的生活吗,是不是能吃能睡,如果说他也不害怕就是看见了而已,这个时候我们就不管了,抗精神病药物的副作用没准可能大于治疗作用,因为是大脑功能破坏了才会出现这个问题,所以有时候甚至都不处理。但是如果非常干扰日常生活的幻觉那会小心处理,至于停药的情况不一样,有猜疑、会吵闹这些有精神行为问题的人在早期会更容易出现,中期也会出现,到最后他连产生幻觉的能力都没有或者表达幻觉的能力没了,那用药就没用了,所以这些控制精神行为症状的药是医生会一直去看的,有时候不需要了或需要减药了,或者减药试试看从一片减到半片,所以没有标准答案说我是减还是不减,治疗很复杂的。

陈元:讲到早期干预,我自己有个亲身经历,我妈妈是早期认知症,我找了一家不错的照护机构,像小学生每天上课一样去活动中心,我在和他们在探讨的时候他们问你妈妈喜欢什么,我说她在鲁迅公园唱歌唱了十几年了,第二她的工作经历是折纸,在印刷厂,机构在和老人活动的环节写字、画画、唱歌这类的,就有意(给我妈妈)安排了唱歌和折纸,我每天会问她在那边怎么样,过去都会说饭吃不饱,我特意去看伙食怎么样,实际上是挺好的,她不知道了,她唱歌回来后心情很好,这次我问她怎么样,她说还可以饭吃得很饱,换句话说在早期的干预应该是有效,起码可以延缓这个症状。

家属:我们按照医生开的药服用,多长时间去复查呢,除了做评估还有什么其他确诊方式?

李霞:一般来说,我第一次看诊的病人,我会要求第一个星期就回访,第一个星期最容易出现的是药物不良反应。第一个星期我会判定他的不良反应,然后根据他的反应来加药,一般第一个星期过了以后知道不良反应是能够耐受的或者不能耐受的,就会把看诊间隔时间会慢慢延长,会把两种药物都加到足量,一般是三到四次的时候我会把药加到他可以达到的足量。每次都是根据个体情况不同,刚才讲到中医的兼症和我们合并的症状,比较晚上不睡、吵闹其他类型的情况出现也会带着处理。一般前期的治疗需要4-6次,两周或者三周来一次,最多一个月来一次,最后发现他的药可以稳定下来,就希望他可以稳定住这个治疗,我一般会要求两个月或三个月来一次,让我看看他的情况,如果也没什么事了之后再放到六个月,无论好与不好我都要看,第一有些药不适合一直吃,第二我要对他进行评估,六个月是不是有变化,是不是变坏,家属感觉他的情况怎么变化。前两次我已经完成对他的大体评估的,认知在什么程度,主要问题是什么,兼症是什么,我们都已经记录了,到六个月以后我就一次次重新记录,和上次相比有什么变化,那里好或不好,当药物稳定下来以后至少六个月要访视,如果家属想更早访视我也不反对,所以最低限度是六个月。还有一种是非常轻的,其实还没达到疾病程度,轻度认知损害的时候还不算生病,这个时候也有人过来问怎么办,我们会给他建立记忆档案,这种情况我们要求一年访视,再看看情况是不是还好。既然是一个慢性疾病,医生也愿意和你们共同面对。所以在照顾的队伍中,应该有尽美这样的人,有家属,真的还需要有医生。

陈元:我们作为家属真的很幸运,一方面有尽美这个公益的平台,另外有这么好的专家来到这儿,今天还有另外一位专家奉贤精神卫生中心老年科的全科医生,今天有中医、西医,还有全科,请张群英主任跟大家分享一些。

张群英:大家好,第一次参加认知症主题活动,在家属群里看到了家属的无奈彷徨,最后有些家属可能还会绝望,作为老年科医生我在这个行业也要有二十年了,我们更多是综合性治疗这个疾病,我们老年科主要是收这些老年痴呆病人,李主任每个月到我们这里来查一次房,医院是面对奉贤区收治的,但是如果是尽美介绍过来的我们也愿意收治这样的病人,我们有一定空余的床位专供老年痴呆症,还有老年科内科的治疗,在疾病的治疗上危重病人是第一位的,然后才是认知症,许多认知症病人不是内科确切的疾病导致的,比如心脑血管意外、低血糖等等治疗对于认知症老人还是有很大好处的,我们这里还是中晚期病人比较多一点,有些家属实在没办法了送到我们这里也是蛮多的,如果家属有这方面的需求可以跟尽美的老师联系,我尽可能帮助大家。

家属:抗生素类药物和认知症药物之间是否会有冲突?

李霞:安理申在呼吸道感染的时候会暂时停掉,美金刚是老人如果肾脏功能不好会停掉,思瑞康是镇静药物。如果老人不吵不闹了也会逐渐减少到停药,根据每个人的情况来,有时候会减少,有时会停药,任何一个人当他的躯体情况变化了或者情况突然变化了,这就不是说多长时间找医生复诊,那全部是指在平稳的情况下。病情不平稳的话立即找医生,这个时候要医生调整药的。今天这两位医生都是我的好朋友,我们医生组成一个团体,还有很多其他人在关心这个疾病,一定会有越来越多的医生会更好更用心地治疗这个疾病,所以遇到什么问题家人要想办法找到这样的专业人员,这是非常必要的。

王臻楠:安理申主要影响呼吸道,增加分泌物果有老慢支或者哮喘这种基础疾病的病人,碰到急性发作的话,安理申胆碱酯酶抑制剂是需要停一下的,还有严重的消化性溃疡;如果是尿路感染,胆道系统感染相对来说还好一点。

李霞:医疗的原则:一个科的医生一般不应该去停另一个科医生开的药,无论在哪儿如果一个内科医生说要停精神科的药,你可以拒绝的,像我做精神科医生,别的医生开出糖尿病高血压的药,即使我想改我都不会改的,正规的医疗常规是我要把那个医生请过来,或者家属再去找那个医生,这种情况下药是不是可以减少,是他的慢性病药不是我开的药。术业有专攻,全科医生可能会了解更多所有药之间调配一下,但专科医生的药一般都指向专业的,我不能停掉糖尿病的药,其他科医生说停到精神科的药或者促认知的药都可以拒绝的,他们不是这方面的专家,如果他们这样做是不规范的。

陈元:我们经常参加这样的活动可以在过程中得到这样一些知识,今天是在储备,以后遇到这样的情况,照顾者也可以知道怎么处理,才能更好地照顾。家属群有位姓陆的女士,她是照顾她的婆婆,就照顾者来讲,有同代照顾也有隔代照顾,我是隔代照顾我妈妈,我爱人也很支持我,照顾者确实很重要的,所以你们的到来应该给你们自己掌声,你们的爱心孝心非常重要。

家属:爸爸属于中度,医院都是问一些问题,现在出现不愿意一个人出去,不爱洗澡,还出现吞咽药物困难,除了测试表上可以测试他现在的状况,还要通过什么样的仪器检查来看到底由什么引起或者药物是否要调整?

李霞:认知症治疗本身分很多种类,所以刚开始的几个月就是要把他的检查都做完,药物稳定下来,检查光评估不够的,评估是看到底有没有认知症损害,到什么程度了,问一些记忆或认知相关的问题,评估一定要带上闹影像学检查,目前有的比如磁共振看有没缺血灶,有没脑梗,或者海马、整个大脑有没特别萎缩,有没脑积水,这些通过脑影像可以全部查出来,还有血也会查。如果甲状腺功能降到很低的话特别像认知症的状况,还有维生素、叶酸营养相关的也一定会查,在血液检查的同时一定会带上梅*检查,一旦是梅*的话整个治疗方案都不一样,就要输青霉素了,哪怕一百个人只有一个人或者没有我们也会筛查,所以血的筛查、核磁共振、评估这三点是基本的,目前临床上一定你要做的。我们中心是交大阿尔茨海默病诊治中心,如果还想做深入的检查,我们有时会对一些疑难的人,特别是年纪轻的,65岁之前发病、50岁发病,这种有时指向他的遗传变异了基因突变了,我们会提他的血让基因公司查和认知症相关的基因变异,影像学里除了核磁共振这种简单的,还有别的比如PET检查,我们研究用的PET有时候就直接看大脑里有没有老年斑,只有看到老年斑了才能更指向阿尔茨海默病,完全没有老年斑的就肯定不是阿尔茨海默病,这些是研究用的。还有抽脑脊液,家属会比较害怕,就是从腰穿做一个脑脊液穿刺,脑脊液有一些物质会倾向于更确诊是不是阿尔茨海默病渐渐反映出大脑是不是有老年斑,是不是有神经元凋亡,有些化学物质可以反映出来,所以要确诊有很多的手段可以做。最基本的筛查就是只做一个表,总比不做好,第二是脑影像、血检查、认知的检查在一起是目前最常规的医保可以覆盖的评估和诊断,这是我们做的最大体的排查了,再接下来深入的脑脊液检查、PET检查和遗传检测是更准确地判断是不是这个疾病,有先后三个梯度来做诊断。

陈元:我妈妈也出现钱到处藏、不想洗澡,我后来想到一个奖励五角星的办法,洗了一次澡10个五角星,个五角星就是块钱现金,然后有个储钱罐,这个方法是不是行,我也试了还可以。前一阵下很大的雨,她就不愿意去中心,开车一起去也不行,不去不行我要扣你5个五角星,那她就去了,也许早期有效。也欢迎照顾者多来尽美的平台,照顾者之间额能够互相交流,我们确实碰到这个恶魔,那多方力量同时用会好很多,时间关系今天活动即将结束,欢迎大家继续参加尽美的活动,我们请两位专家用一句话总结今天的主题或者想跟照顾者分享的话。

王臻楠:关爱认知症病人,医生会与你们同在,不要自己自作主张,治疗疾病没有捷径可言,需要耐心和循序渐进。

李霞:每一次从你们这里看到我们的不足,每次开医生会议都是红红火火好多人都在关心着你们,可是你们找医生的时候为什么都找不到,就只剩下自己决定这些药物治疗,我觉得这种情况一定会改变。

陈元:感谢两位专家医生,感谢尽美提供这么好的一个平台给照顾者和医生来进行交流,同时更要感谢你们在座的各位,是你们的孝心耐心爱心,使我们的亲人更有尊严地生活,在尽美的公益心下,在你们的爱心和孝心下,在医生的责任心下,我们可以使我们的亲人得到更好的照顾,更好的尊严,感谢大家!

以上为第七期“三人谈”主题沙龙下半场的现场问答部分。欢迎

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