先天性脑积水

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TUhjnbcbe - 2021/8/14 21:27:00
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“大宝前年因为噬血细胞综合征去世,没想到小宝又是这个病,我不想再一次失去我的孩子!”去世的大宝是全家人的禁忌,家住河南省林州市姚村镇焦家屯的申振阳至今没有勇气回忆。年10月17日小宝出生,看着小儿子,夫妻俩觉得一定是大宝来找他们了。没想到孩子刚出生就*疸高住进重症监护室,后查出肝大,只有2个月的小宝被诊断为家族性噬血细胞综合征,需要干细胞移植才能活下去。2年后,害怕再次失去孩子的申振阳,带着小宝又一次踏上了艰难求医路。

就在年,申振阳的大儿子因为*疸高,在郑州住了15天的重症监护室才查出了噬血细胞综合征,医院,到最后也没能留住这个孩子。事后孩子的妈妈每天都吃不好睡不好,自己怀胎十月生下的孩子,就这么走了。失去一个孩子,是令人无法承受的痛苦。如果再失去一个孩子,那活着或许就没有了意义。申振阳流着泪说:“我已经失去了一个孩子,无论如何,我不能再失去佳航,就算是倾尽所有,我也要把孩子的病治好。”

因为担心以后生育的孩子还会发生这样的病症,申振阳就带着妻子到北京咨询这方面的专家,最后都说因为夫妻俩基因问题,生出的孩子会有五分之一的概率得这个病,经过几番考虑,夫妻俩决定再要一个孩子。当这个孩子被查出肝大的时候,夫妻俩感觉脑子翁的一声,五万分之一的概率就这样又让他们碰上了,上个孩子因为这个病的去世,使整个家庭陷入了悲痛,这一次无论如何也要救孩子。

医院治疗,重症监护室治疗一周后申佳航的*疸、肺炎就治疗了。12月底基因检测报告确认了孩子患上噬血细胞综合征。医生直接就说现在这种情况只能通过骨髓移植才能根治,这意味着需要准备几十万的手术费。为了给佳航做手术,全家人都在想办法筹钱,几十万的医药费,对于一个普通的农村人来说,就像一个天文数字一样,一个农民,种一辈子地,也存不了几十万。

申振阳家里本来就没有多少积蓄,第一个孩子生病就花去了很多钱,家里现在把能借的都借个遍,凑了不到20万,但是这和医药费比起来,差的还远。申佳航现在只能靠吃激素药控制,医院做血常规检查看病情有没有变化。现在正处于换季的阶段,昼夜温差很大,最害怕的就是孩子感冒。只要感冒,发烧,病情就会复发。然而,天不遂人愿,年3月份,佳航的病复发了。

年3月8医院血液科进行检查治疗,检查完之后医生告诉他们要立刻进行骨髓移植,不然病情一直拖下去,就错过了移植的最佳时期。孩子父母、爷爷奶奶整日奔走借钱、求助爱心机构,只是期盼能多一个救孩子的机会。但高昂的医药费用使一家人陷入了绝境。

指尖公益帮助不一样的他

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