先天性脑积水

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TUhjnbcbe - 2021/8/20 9:40:00
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许晓敏,今年25岁,年和相邻不远处的内蒙古赤峰市阿鲁科尔沁旗巴彦花镇西古井子村的王彦辉恋爱结婚,靠种地为生,过着虽不富足但也充实美满的田园生活。图为小雨轩每天就喜欢待在妈妈的怀抱里,不哭也不闹。

年初徐晓敏怀孕,年10月25日宝宝顺利出生,起名叫王雨轩。图为小雨轩的出生证明。

孩子出生后,一家人都非常高兴,从此小雨轩便成了一家人的开心果,不管白天干农活多辛苦、多疲惫,只要看到小雨轩,大家脸上的疲惫就都不见了。

然而,这所有的一切都被孩子一场猝不及防的疾病所打乱:在孩子六个月左右时,妈妈带他去姥姥家,住了几天后他姥姥说:“这孩子是不是近视眼啊?什么东西都要离得近才可以看到。”家人也发现他的眼睛的确与其他幼儿不同,不与人对视,不追声不追物,还近视……母亲徐晓敏几乎每天都焦急地对孩子说:“儿子,你都一岁多了,啥时能好好地看上爸爸妈妈一眼、你能看清我们吗?”图为年1月10医院做的眼部影像检查。

最初大家也都以为是视力方面的问题,医院吃了很多药也没有明显效果。在孩子12个月的时候,也就是年10月8日,医院做检查,医生说孩子的眼睛没有问题,是脑袋的问题。后来就去神经内科检查,最终被确诊为脑积水。图为小雨轩的病情在被确诊之前,所吃的部分药物。

年10月14日,小雨轩做了腹腔分流手术,治疗费共花费12万。大家都认为这下就好了,可谁知对于这个家庭来说噩梦才刚刚开始。回到家以后,孩子的奶奶就说这孩子这么大了怎么还不会爬呢?而且每天看上去都很难受……图为年10医院给孩子做脑积水手术。

一个月后,年11月8日,一家人又返回沈阳复查,结果被检查出肺炎。拍胸片时大夫说孩子骨骼发育有问题,建议进一步检查,于是小雨轩的父母在当地把孩子肺炎治医院做检查。图为小雨轩的CT影像片。

经过一个月的一系列检查,最终在年1月18日被确诊为大理石骨症。刚开始家人都没听过这是什么病,医生告诉说这个病很罕见,如果不治疗就会视力下降或失明,容易骨折……医生说现在属于中晚期了,如果想要根治,必须尽快骨髓移植,听到这里,小雨轩母亲的眼泪就禁不住哗哗地往下流,瞬间感觉天塌下来一样。图为年1月17医院被确诊为“大理石骨”症。

年1月,小雨轩和他医院做了配型和基因检测。3月下旬基因分析报告和骨髓配型结果出来了,医生告诉说:配对结果非常好,孩子和妈妈有九个点的吻合,手术预期结果非常乐观,赶紧回去准备钱,骨髓移植手术越早做越好...一家人听到这个消息非常高兴,孩子终于有救了!图为年2医院中心实验室出具的小宇轩和妈妈的基因分析报告和骨髓配型结果报告单。

可现在上哪里去筹备四五十万的医疗费呢?这对于小雨轩的家庭来说简直就是天文数字,之前的治疗已经花光了家里的所有积蓄,家本来在乡下农村,收入来源仅仅是15亩地和30只羊,年收入在1.5元到2万元之间。图为年3月13日小宇轩一家四代六口人的合影。

而且这是一个典型的4:2:1的倒金字塔型的家庭,一家四代六口人上有71岁的老太婆婆,患有气管炎需要长期服药,不能干农活;小雨轩奶奶秦玉环今年50岁,爷爷王树海今年49岁,患有腰肌劳损不能干重活……本来生活就不富裕,现在孩子又身患恶疾,真是压得小雨轩父母喘不过气来...图为71岁的奶婆婆马淑贤患有支气管炎长期吃药,尽管腿已经弯不下了,但为了减少家庭负担,仍然坚持站立着做家务活。

但不管怎样,现在骨髓配型成功,孩子又有希望了,要想尽一切办法给孩子治病,因为他才刚刚来到这个世界上,未来还有太多的美好等待着他,说什么也不能放弃。现在一家人唯一做的就是想尽一切办法筹集医疗费,尽快的给孩子做骨髓移植...图为爷爷王树海今年49岁、患有腰肌劳损不能干重活,家里的15亩地里的活主要由奶奶秦玉环和小雨轩的爸爸打理;爷爷为了给孙子筹集医疗费,出去捡拾一些铁器准备卖些钱,他说:“能凑多少凑多少。”

这是小宇轩的爸爸王彦辉于年4月处奔波于北京医院间,了解有关后续治疗事宜。至此,不得已只能求助社会爱心人士!恳请大家伸出援手,帮帮这个家庭!救救这个可怜的孩子!!挽救这个幼小的的生命,让他勇敢的战胜病魔,健康快乐的长大!

图文资料来源:头条号“契丹故里”

公益摄影师:感光计划胡国志

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恢复光明看见妈妈

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