先天性脑积水

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TUhjnbcbe - 2023/1/14 21:26:00

“女儿,是爸爸对不起你,如果不是我一再坚持,可能你就不会活得这么痛苦。我不知道这样对不对?可是如果当时我签下了那份同意放弃的病危通知书,我一辈子都会活在内疚当中,我也只是想让你活下来,想让你留在我的身边。”看着遭受病痛折磨需每日做康复的女儿,杜念金悲痛万分,不断哭诉着。

杜念金家住山东省临沂市郯城县,妻子王宝荣是一名家庭主妇,杜念金则以开货车为生,一家人虽不富裕,但也其乐融融。年1月12日,即将临盆的王宝荣在孩子出生前两小时被诊断出胎儿心脏有杂音。之前各项产检均显示正常,王宝荣怎么也想不到为什么偏偏在孩子出生时却被检查出心脏有问题。一时间夫妻两人难以接受,但他们也从来没有想过要放弃孩子。(图为杜念金和女儿杜洁没做手术前)

女儿出生后出现了缺氧、皮肤青紫的状况,直接转到了重症监护室抢救治疗。杜念金在焦灼的三天等待后,终于盼来孩子病情稳定的消息,但孩子最终被确诊为先天性心脏病、肺动脉闭锁、房间隔缺损。医生说由于孩子太小,体质虚弱,做手术风险较大,建议杜念金好好喂养,等孩子大一点再进行手术。就这样,杜念金和妻子开始了小心养护女儿那颗脆弱心脏的艰难历程,6年来一直生活在恐惧中。期间,夫妻俩曾带着孩子去往青岛、济南、医院,只为了给孩子寻找活下去的希望。(图为年8月份杜洁躺在病床上)

年9月,杜念金满怀希望地带着女医院,经过各项检查后,给孩子做了第一期心脏手术。手术进行得很顺利,恢复得也不错,孩子的体质明显比以前改善了很多。年12月,杜念金等来了女儿二次治疗机会,手术做了11个小时,当医生说孩子手术一切顺利时,夫妻二人激动地泪如雨下。(图为年杜洁第二次入院治疗后在重症监护室昏迷的照片)

但是,手术第三天,孩子在脱离呼吸机后,再次出现呼吸困难、无反应意识的症状。医生说脑部CT显示孩子有大脑缺血、缺氧、脑积水等症状,非常危险。当医生拿着病危通知书问他是否放弃时,杜念金抹着眼泪倔强地说:“不,绝不,哪怕女儿还有1%的希望,我都不能放弃……”(图为年7医院的病床上)

孩子在重症监护室治疗3个月,刚陪护的那几天,杜念金根本找不到头绪怎样照顾女儿,她各项功能都很差,老是哭闹,每次吃饭都需要一个多小时,喝水快了都会呛到。慢慢地,孩子会对着他笑,每当这时候杜念金就知道他承受的一切都是值得的。随着孩子病情逐步好转,医生建议找医院给孩子继续做康复治疗。杜念金几乎跑遍医院,最医院康复门诊可以接诊。虽然门诊不能报销,但为了不错失孩子最佳康复期,年4月7日,医院做康复检查和治疗。(图为年8医院接受康复训练)

无论风雨,夫妻两人未曾停歇,每天带着孩子在门诊做电疗、针灸、按摩、水疗等。因为长时间不运动,孩子肌肉已经出现了萎缩,每次上训练课哭闹得特别厉害。经过各项治疗,孩子右侧胳膊可以活动了。医生说孩子需要长期康复治疗,后期费用很高,但如果坚持治疗,孩子可能会恢复到生活自理状态。(图为年8医院治疗)

5月初,经过各项康复课程,孩子慢慢会发声了,杜念金就不厌其烦地一遍一遍教孩子喊“爸爸、妈妈”。无数次训练后,终于盼来女儿又一次开口叫爸妈,夫妻两人相拥而泣。现在,孩子不但会叫爸妈,还会用手支撑,坐上几分钟。(图为年8月份,杜洁在做康复按摩训练)

从住院到现在10个月时间,光是先心手术,在重症室待了两个多月,就花去了61万。主治医生说,孩子现在恢复得特别好,如果现在出院,之前的坚持和努力就白费了,孩子的病有可能继续恶化,会造成肌肉僵硬变成植物人,甚至有可能会导致死亡。杜念金不知道该怎样继续孩子的治疗,可他不忍心眼睁睁看着孩子错过治疗时间,孩子每一声的“爸、妈”都叫得他心疼……(图为杜洁做完手术后恢复得很好)

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